昨日は身内のことで激怒し、今日は、家族会議を私の司会で行いました。 後は、私は当事者ではないのでしばらく見守りです。 最後の最後に不快なことを書いてすみませんm(__)mしかも、あんまり詳しく書けなくてすみませんm(__)m で、その会議の時、何かの拍子…

はい。超激怒です。私はふだんはめったに怒らないです。怒りの沸点が高いので、大体のことは流せます。 でも、身内で事件発生し、今日、激怒しました。これは、裁判レベルです。家族が、裏切られました。今日は感情的になりすぎましたが、明日、いや、もう、…

最近、体調上向き。 いいぞ、いいぞ、このまま良くなりますように・・・・と願ってやまないのですが、そうは問屋が卸しません(古い？) 簡単にいかないのが難病と言われる所以でしょうか。 なんとなくキツいです。一日の中でも波があります。その時間によって…

何故でしょう？私の場合、胃痛、嘔吐下痢、めまい等、急な症状はほぼ確実に夜中や休診日にやって来ます。 ある程度、めまいの薬、痛み止め、吐き気止め、その他もろもろ薬は予備を持ち合わせています。 ですが、それでは対応しきれないくらいの症状は夜間、…

年末ですが、私は一昨日の庭掃除がきいたのか、なんかだるい、やる気起こらず、お部屋でゆるゆるアロマしてます。 いいんでしょうか？いいんです。ゆるゆるするのも休むのも、大切な時間。 アロマオイルはレモン、オレンジをメインに、ちょっとペパーミント…

昨日の午前中の庭掃除がきいた・・・みたい。 昨日の夜と今日は疲れてる。ちょっと動きすぎると耳がボーッとして聴こえにくくなる。ずっとじゃないんだけど、こんな症状もＳＬＥからかな？右の上腕も軽くピクピク痙攣してる。 今日は、どこも行かず、洗濯、…

今年はなんと言っても約23年ぶりのＳＬＥの再燃だ。もう、ずっと落ち着いたまま、いけるのかと思ってた。 仕事もほぼ丸一年、休職した。 でも、振り返ると、一昨年の1月も、抗ＤＮＡ抗体が50代に上がり、外来でステロイド点滴してた。すでに脱毛や体重減少も…

今日の午前中は、スイッチオンにして庭掃除、居間の片付け(あっちのものをこっちにやったくらいですが)トイレ掃除をしました。 ・・・やれば出来ました。 自分でも、どれくらいできるかがいまいちわかりません。 で、お昼に急に神社に今年のお礼参りに行こう…

テレビでは年末恒例「アメ横」の中継。大寒波が押し寄せ、北日本は大雪に。雪の積もっている地域の方、くれぐれもお気をつけください。 こちら九州は、寒いのですが、雪は降っていません。日中も10℃いかないようです。 朝、紅茶にレモンを入れようと思い、冷…

今日は冷え込み・・・・と言っても九州ですから、そこそこなんですが。 今日は特別体調が悪いわけではないのですが、何にもする気も起こらずだらだらと過ごしました。大掃除とか、していません。それも特に気にしません。適当適当。 昨日から、時々胃が、キ…

先日「韓国の研究陣がＳＬＥ発病に影響を及ぼす遺伝子変異の原因を解明に成功。特定のT細胞が疾患を誘導する中核因子であることを突き止めた」・・・・という話しが世間に出ていたけど、どうなのか、主治医に聞いてみました。 主治医 「あ〜、あれはね〜、よ…

はい。受診して来ました。 主治医に「ちょっと(ダルさ等が)いいんです」というと主治医、驚きながら、「(9月から始めた)ベンリスタが効いてきてるころやなぁ。ベンリスタはダルさにも効くんだよ」と言われ、お付きの看護師さんも私の「ちょっといい」に笑顔…

今日は雲ひとつない青空。午前中は、掃除、洗濯、布団干し。ほんのちょっとずつですけどね。 お昼はお肉が食べたくなりホットモットのステーキ弁当を買い母のところに持っていき一緒に食べる。母にちょっと調子がいいというと「声が違う」と言われた。そう言…

9月から始めたベンリスタ(ＳＬＥの生物学的製剤)の自己注射。週に1回してる。 始めて2ヶ月くらい経ってからちょっとずつ、調子のいい日、いい時間が増えてきた。 それまでは、キツくてダルくて１日中、ソファーで寝ていた。 寝ても寝ても、 寝ても寝ても、ダ…

今日は天気も良く、身体も動く。 午前中は洗濯、買い物、車を簡単に掃除(拭くだけ)、そして、おかず作り。 昨日、キーマカレーを作ったので(キーマカレーと言っても材料をみじん切りに しただけです) 今日はキーマカレーといか大根。 変な組み合わせ。しかも…

ケーキはなんだかんだでお高くつくし、かといって、作る気力や技術もないし、ということでこれを使って こういうことになりました。 あんまりきれいじゃないですね(^o^;)下にカステラ、ヨーグルトを入れて上にフルーチェ抹茶味と葡萄。あと、レモン汁をかけ…

ブログ等を見ると膠原病がわかるまで、いろんな病院を回ったとかなかなか病名がつかなかったという方が多くいらっしゃいますが私の場合は病状が出る前にＳＬＥであることが分かっていました。 幸か不幸かわかりませんが。 高校3年の時、看護学校を受験するた…

午前中はちょっと晴れ間もありましたがまた、雨が降って来ました。 昨日、久しぶりに元職場の同僚の友達から連絡がありました。 歳は上の方ですが、気さくで面白い方です。 長らく連絡していなかったのでＳＬＥが悪化してきた経過から説明。 2年前から、ダイ…

私、今週の水曜日に最後の診察日の予定で今年は計30回受診したことになります。 今年はじめは体調が悪く、毎週行き、9月からはベンリスタ自己注射を始め最初は毎週行っていました。 それでも、待ち時間は苦痛ですが、診察自体は待ち遠しいです。待ち遠しいと…

プラケニル(免疫調整剤)。 私はお腹の調子が悪くなるので本来1錠と2錠の隔日のところ、毎日1/2 錠で服用しています。 9月からベンリスタ自己注射も開始し、どちらが効いているのかは、よくわかりませんが、最近、きつさ、ダルさが以前より軽くなっています。…

今日は昨日の夜から眠れず、朝5:30から8:30まで寝ました。夢見も悪く、朝起きた時、嫌な気分でした。昨日からお腹の調子が良くないので今日はプラケニル1/2錠はお休みします。 さて、題名の「病状が落ち着くまでに時間はかかるが 健康な時の生活ができる」 …

皆様にも、ありますよね。眠れない夜。 0時から2時までつい、ソファーで寝たせいか、お腹の調子がいまいちのせいか、眠れずに、もう5時。 やはり、体調や気分も影響しますよね。眠れない時はＮＨＫ をつけています。海外の自然や景色、日本の山などたぶん、…

今日は朝から曇りのち雨。 お腹の調子もいまいちのせいか、全然やる気が起きませんでした。 今日の活動と言えば午前中、買い物に行き、午後は夕食のさば煮込みうどんを作ったくらい。サバ缶とねぎとしいたけで作る簡単なものです。 午後はちょっと昼寝して起…

というニュースがネットにあがっています。本当なら喜ばしいことです。詳しくはネットでどうぞ 韓国の研究陣が難病SLEの発病原因を特定！治療薬開発に希望＝ネット歓喜 https://www.recordchina.co.jp/newsinfo.php?id=672766 にほんブログ村にほんブログ村…

今日は旦那にクリスマスプレゼントを買って来ました。 今年は思いがけず、旦那にお世話になりました。 休職してイライラしたり、生きるのがツラくなったり、嘔吐下痢で病院に連れていってもらったり、その他もろもろ・・・・ ってことで、クリスマスプレゼン…

そもそもなんで私、再燃したんだろう・・・と考える。 仕事してた。 ずっと。 普通に残業もしてた。 ストレスもあった。 回りの人からは再燃の原因を「ストレス」とよく言われるし、自分でも思い当たる。 でも、そもそもそのストレスとなることを買って出た…

昨日、義父の見舞いに行った帰りがけ、義母と一緒に買い物に行き、義母が旦那と私に天丼を買ってくれました。 夕方、天丼のふたを開けると ソースの香りが。 食べてもやっぱりソースっぽい。 うわ〜〜っと思うと同時に これ、一人暮らしのおじいさんが奮発し…

今日は午前中は洗濯をしてベンリスタ自己注射を打ってから義父の見舞いと買い物に。 午後からは銀行と職場に用事と父の見舞いに。 移動は車ですが、以前と比べると、一日中、きつくてダルくて寝てたことを思うとかなり動けています。 ですが・・・ そこはか…

昨夜、レンドルミン(ブロチゾラム)0.25mg2錠服用していたのを1.5錠に減量してみました。たったの半錠の減量ですが。 布団に入ってから、寝付くまではいつもより時間はかかりました。首にネックウォーマーをして目にホットアイマスクをして・・・。 結果、寝…

免疫抑制剤の服用者が、 (プログラフやネオーラルなど)グレープフルーツを摂取すると免疫抑制剤の血中濃度が上がってしまい、適切な免疫の状態を維持できないため、摂取は避けましょう・・・・ということは有名です。 もう、何年、いや、十年以上、グレープ…