SLEの気持ち、自由に書く。

SLE歴24年、7月退職後、自宅療養継続中。ベンリスタ治療中。

2018-01-01から1年間の記事一覧

今日から眠剤を減らしてみよう。

眠剤、レンドルミン(ブロチゾラム)0.25mg錠をずっと服用しています。 今年になり、プレドニンを30mgに増量してからそれまで1錠服用していたのを眠れず、2錠に増量。 それでも眠れない時や、気分の落ち込む日もあり、抗不安薬を服用したり、薬を追加したら、…

先日ポチったカーボンヒーターがやって来ました。

先日、セラミックヒーター(1万円)を買ったら暖かいけど、風が来て乾燥するから、カーボンヒーターをポチったと書き、そのカーボンヒーターがやって来ました。 5480円。すぐ暖まる。首ふり機能付き。900wと450wの切り替えあり。1時間当たりの電気代900w 約24.…

年賀状作成とブーツ買いました。

年賀状作成しました。今日は家族の頼まれた分を。 パソコン様様ですね。郵便番号入力すれば住所がそこそこ勝手に入力されるというありがたい道具。 出来た年賀状は母宅へ届け 珍しく図書館に行ってみると・・・ 休館日でした(^_^;) 景色だけパチリ 気を取り…

クリスマスの嫌な思ひ出。

もうすぐクリスマスだなぁ・・・・と思っていたら、嫌な思い出を思い出した。 かれこれ、20年以上も前のこと。 仕事を終えたクリスマスイブの日の夜。 近所に出来たローソンにてから揚げくんを買い、寮で一人で食べました。 いや、この日に限っては「 独り …

快挙、職場に4時間半滞在。

今日は朝9:30より14:00まで職場に滞在することができました‼ 仕事はしていないんですけどね。 職場の空気に慣れる、脳のリハビリとでもいいましょうか。 滞在することに意味がある。 仕事はしていないとは言え、私にとって、4時間半の滞在は今年1月に休職し…

気分を変えて、買い物に行って来ました。

天気も悪く、 気分も落ち気味のため、午後から買い物に行って来ました。 外は寒いんだけど、店の中に入ると・・・・・分厚い上着とマスクで大汗(-。-;) 上着としてポンチョ風ストールを買いました。こんな感じ ↓(イメージです) 足の疲れないショートブーツも…

「普通」の尺度。つい「普通の人」と比較してしまうのです。

最近、私は体調に変動はあるもののちょっといい方向に向かっていると思っている。 ちょっと動けたり、ちょっと寝付きが良くなったり、ちょっとダルさがマシだったりする。 自分では嬉しいことだと思う。 けれど、ふと、「普通の人」の生活と比べると、そこに…

竹原ピストルの「アメイジンググレイス」

知りませんでした。竹原ピストルさんの「アメイジンググレイス」昨日、ミュージックフェアで初めて知りました。人を愛すること人から愛されることが直球で伝わって来ます。こういうこと、思っているのかも知れないけど声にして人に伝えることも大事だと思い…

自分の思い描いていた未来と現実。

病気だけには限らず自分が思い描いていた未来と現実がどうも違うことになりそうだってことないですか? 私はあります。 詳しくは書けませんが昨日、そんな連絡を頂きショックでどうしたらいいのかよくわからずモヤモヤしています。 人間、人に支えてもらって…

「かめ吉」の冬眠。

夏のある日曜日。 旦那が釣りから帰ってきて何故か小さなミドリガメを1匹もって帰りました。なんやら船を係留している時に藻屑と一緒に流れてきたとか・・・。どういうこと?? 私はミドリガメは大きくなって長生きするし、サルモネラ菌とかも持ってるから飼…

印象に残る看護師さん。

膠原病(SLE)と23年も付き合っていると入院したり、外来通院したりでいろんな看護師さんのお世話になります。 その中で今日は印象に残る看護師さんのことを。 まず、あまり良くない印象のエピソードから。 1 嘔吐下痢でぐったりなっている時、ストレッチャ…

プレドニゾロンの血中濃度。

2日続けて夜、19時頃から調子が悪かった理由をなんだろう・・・・と考えた。日中、動いていない日でも夜、きつい時もある。 答えはないかも知れないが、ひとつ、気になったことがプレドニゾロンの血中濃度。 私は朝、9mg服用している。その血中濃度の変化を…

なんか今日、動ける。

え〜っと今日、よく動けるのはベンリスタとプラケニルが効いてきたってことなのでしょうか? 今日はここ最近、 ないくらいに動けました。 朝から〜レディースクリニック受診買い物銀行年賀状印刷アロマで香水作り昼食(お鍋に野菜とちゃんぽん麺追加) 午後〜…

「希望を持つ」ことの大切さ。

前向きに・・・とか希望を持つ・・・とか言われても病気できつい時は前向きになんてなれません。私はそうです。調子が悪いと必ず気分も落ち込みます。悪い方ばかり、考えてしまいます。 けれど、あえて「希望を持つ」ということについて書きます。 フランク…

レディースクリニックの医師からの説明。

今日は朝から、あちこち行った。まずはレディースクリニック。更年期の薬をもらいに。私の場合、30代後半での早期閉経だけど最近の更年期障害の症状で薬をもらっている。 医師曰く、早期閉経の場合、本当は、骨粗鬆症や血管がもろくなったりする弊害が出やす…

ベンリスタ(自己注射)を始めてから4ヶ月目の状況。

9月から、ベンリスタ(生物学的製剤)の自己注射を開始している。週1回施行している。プラケニル(免疫調整剤)等との併用しなからであるので、単純にベンリスタの効果だとは断定できないが、11月に入ってから、身体のきつさが少し軽減している。もちろん、波は…

これじゃまるでおおかみ少年だよ・・・。

さっき、21時頃、身体がきついってこと書いた。 今、23時だけど、大分楽になって洗い物して、「さっきのきつさは何だったんだろう?」って感じになってる。 きつさがとれるのはいいことだけど、この日内変動?どういうことなんだろう? 膠原病のきつさとか、…

今日も夜がきつい。動いた方がいいのか、動かない方がいいのか。

昨日も夜になってきつかったけど今日も19時以降がきつい。 何でだろう?ちょっと胃の不快感。ナウゼリンを飲んでみた。 耳鳴り、身体のきつさ。今日は日中はそこまできつくなく、外出もせず、昼寝も出来たんだけど。 きつい時とか、気分が落ち込んでいると昼…

年末大掃除と地震対策。

まだ、年末の掃除は進んでいませんがやらなきゃいけないと思っていることがあります。これは冷蔵庫の上の地震対策のつっぱり棒です。 うちは大きな家具にはほとんどこれをつけています。 でも、これは「してるから安心」ではなく時間が経つと、緩んでいるこ…

顔の汗止めクリームの効果〜私の場合〜

夏前にあまりにも顔、頭からの汗がひどくネットで検索していたら出て来ました。 顔の汗止めクリーム ↓ 初回、確か、3980円くらいだったかな。その後、定期的に購入するパターン。値段も上がる。届けるペースは自分で決められます。 とにかく、汗が尋常じゃな…

インフルエンザウィルスと湿度の関係。

そろそろインフルエンザの流行を警戒するようにという話を聞きますが、インフルエンザウィルスって、湿度に弱いと思っていましたが、新しい説もあるようです。 1感染力が弱まらないという説 「湿度が高くてもインフルエンザウイルスの感染力は弱まらない?…

「具合の悪さ」に波がある。

今日の・・・いや、もう、日付変わってるから昨日の19時過ぎからはきつかった。でも、今、午前1時になろうとしているところだけど、さっきのきつさはない。 良くなるのはいいことだけど、こういう感じで一日のうちでも体調に波があるから約束事が出来ない。 …

「具合が悪い」ってどういう感じ?

今日は午前中、職場に行って来て帰って鍋料理を作った。それくらい。 だけど、今日は具合が悪い。 いや、こうしてブログとか書けるくらいなんだけど足はだるいし、ちょっと足の裏が痺れる感じだし、胃の具合が悪いのか、吐きそう・・・までは全然いかないけ…

プラケニル1/2錠の効果。

本来、私の場合はプラケニル(免疫調整剤)1錠と2錠の隔日での服用なのですが私の場合、胃腸の調子が悪くなるという副作用が出るため、今、毎日 「1/2錠」という、少ない量を服用しています。 1錠と2錠を隔日で服用していた時は副作用のきつさでその効果がよく…

年の瀬の過ごし方。「置かれた場所で咲きなさい」より。

なんだか、ちょっとずつ、回りの皆さんが、大掃除したり、年賀状書いたり、年の瀬っぽくなってきた。 ノートルダム清心学園理事長であった渡辺和子氏の本「置かれた場所で咲きなさい」よりアメリカの修練院で迎えた年の瀬の過ごし方が書かれている。 〜年末…

ベンリスタ14回目。

今日は水曜日。ってことでベンリスタ(生物学的製剤)14回目、打ちました。 ベンリスタは週1回の自己注射。 (月1回、病院で点滴するタイプもあります)今、始めてから3ヶ月ちょっとですね。 慣れてきましたが、 自分で注射を打ったあと、 しばらく押し付けてお…

子供がいる、いないで気を遣わないで。

私は、旦那と二人の生活。 子供はいません。 SLEを持っているせいか、子供が欲しいという気はさらさらなかった。 旦那も異論なし。 病気という以外は家族というかたちとしては普通に成立している・・・と思っている。 ただ、知らない人から見ると まぁ相…

もはや寝てるからダルいのか、ダルいから寝てるのかよくわからない。

どっちなんでしょう? 最低限の掃除、お皿洗いくらいはしたのですが今日はなんだかダルい・・・気がする。 ダルいからって寝ててもダルい。もしかして、寝てるからダルいのか?でも、なんかやる気も起きない。やる気の問題じゃないよね? 最近、ちょっと調子…

SLEの脱毛の問題。

SLEが再燃する前、一昨年、毎日毎日、大量に髪が抜けました。お風呂に入れば黒い束が排水溝に毎日できました。 お恥ずかしいのですが その頃の状態が ↓ もう、憂鬱でした。美容師さんもびっくり。レディースアデランスを真剣に考えました。 今から考える…

しゅんしゅんクリニックPという芸人兼医師。

お笑い番組「さんまのお笑い向上委員会」に出ている「しゅんしゅんクリニックP」という芸人兼医師。 研修医を終えて、週3日、ふたつのクリニックで医師業をしているとのこと。残りの日は芸人の仕事? モニターの横にいて、さんまさんから振られた時に「ヘイ…