SLEの気持ち、自由に書く。

SLE歴24年、7月退職後、自宅療養継続中。ベンリスタ治療中。

2019-08-01から1ヶ月間の記事一覧

免罪符。

昼前にまた雨が降りだしました。 今日は いや、今日もきつさはありますがちょっとした買い物に出かけました。 自分の体調を確認したり少しでも体力をつけるという意味ももちろんありますが自分の中で最も大きいのが「何かをした」という自分に対する免罪符の…

痔が痛い……。

今日は午前中は晴れらしいので室内に干した洗濯物を外へ。しかし午後はまた雨☔️らしい。 午前中、掃き掃除(かなりおおざっぱ)味噌汁とゆで卵作りをした。いやこれは、料理とは言えないかも知れないがそんなに暑くなくても頭は汗だくになります。 で最近、…

社会との接触。

現在、ほぼほぼ社会との接触がない私。 先ほど元職場の方から職場での現状や今、困っていること等の話しを聴く。 だからといって良いアドバイスも出来ないけど聴くだけだけどたまにこうして連絡をくれる。 私にとって仕事もしていない今、なんか唯一の社会と…

8月の膠原病科受診。

今日も雨☔️が続いています。 膠原病科受診しました。 先月と今日の採血結果、異常なし。(私の基準により) 先月は受診時「調子がいいです」と言ったが今日は「良くないです。動くときつい。きついというのは、貧血みたいな、迷走神経反射みたいな気分の悪さ…

良い考えが浮かびません。

ずっと雨が続いている。体調は今日も低迷。なんにもしないことが心理的に苦痛で無理やり掃除、買い物をする。なんだこれは? 自分なりに体調がいいとあれ?いけるんじゃない?と気持ちも上がり 体調が良くないとやっぱりダメだ……と気分も下がる。 下がりつい…

髪質の変化。

先日、美容院に行きストレートをかけてから肩くらいのボブからショートボブに髪型を変えたのですが ストレートをかけたのになかなかのハネ具合。 というかもう、天然パーマの域なのです。 今まで髪の重さでうねりを抑えていたのか、年齢や薬の影響で髪質が変…

おめでたですか?って簡単に聞かないで下さい。

いまだに もうね、書くのも嫌な感じですがいまだに、女性に対して「妊娠中ですか?」みたいな言葉をかける方がいます。 それ、違った場合はどうするんですか? 若い女性が薬の副作用で以前よりふくよかになっている場合もあるんです。 で妊娠中ではなかった…

ただのつぶやき

今日は何にもしてないことに気がつきました。家事らしい家事をほとんどしていなかった。ただソファーで横になっていただけ。食べて寝て、食べて寝て。ただそれだけ。 外にも出てない。 なんか、今日は動きたくないなぁと思っていて、ホントに動かなかった。 …

チャリティー番組に思う。

雨が降り涼しい夜です。 24時間テレビをしています。何かを成し遂げるのはすごいことです。 感動するし、チャリティーになりやすい部分だと思います。 集めた募金で施設に車や車イスを寄付したりとかは必要ななんですかね?よくわかりません。 目に見える部…

膠原病友の会。

膠原病友の会から過去の冊子、膠原病ハンドブック、膠原病手帳が届きました。 膠原病手帳は (緊急医療支援手帳)と書かれており緊急医療支援に必要な情報を書き込んだり災害時の対応、膠原病の概要等が入っています。(一般での購入は300円) ヘルプカー…

痔のこと。

久しぶりにぢの話し。昨年、プラケニルやセルセプトなどの新しい薬を服用し始めてからお腹の調子が悪くなり排便が頻回になりぢになってしまいました。 病状は今は落ち着いている方ですが排便時は痛みがありアズノールとワセリンを混ぜた軟膏を塗っています。…

婦人科受診、薬の変更。

今日は雨が降っているので人が少ないのではないかと思い婦人科受診しました。更年期の薬をもらいに。 婦人科は女医さんです。いつもSLEと更年期の薬の関係について新しい情報を勉強し、提案してくれます。 現在はエストリール錠0.5mgを1日3錠とデュファスト…

傾聴と共感。

よく同じような病気の方の話しで医師から症状があるのにそれを伝えるとさらっと否定されたりした経験談を聞きます。 私もあります。本人にとっては医師に伝えると言うことは重要な問題です。 それを否定されるともう、この医師はわかってくれないと思い、信…

気分が悪くなっても…

今日は晴れ。蒸し暑い一日になりました。 午前中、ちょっとでも涼しいうちにとカレーを作り始めましたがどれだけ手を抜いてもだんだん気分が悪くなり最後はカレールーをぶちこみ終了。 味は不明でしたがのちほど確認したらまぁまぁ大丈夫だった。 やはり日本…

はい、毒を吐きます。たぶん不快。

くっそあいつ←義兄:私より2歳下。数々の不法行 為あり。妹は関係ないと 私を無視する。不倫あり。 逃げ回りやがって念書書くとか言って全く書かないで逃げ回りやがって。 あいつ、絶対、このままやり過ごす気だ。ふざけやがって。 しかもあいつの言葉は全部…

ハローワークに行きました。

今日はハローワークに行きました。 雇用保険の受給期間延長についてわからないことを確認しに行きました。 病気で体調不良で今すぐ働けない場合、医師に診断書を書いてもらうと通常の1年から3年まで受給期間が延長されます。 働けるような状態になってから…

なんでかなぁ…。

はっきり言って生きていても、ろくなことをしないやつが健康で 病気の人が必死に生きているのに病状が思うようにならないことになんとももどかしさと腹立たしさと矛盾を感じる。 みんなこれでもか、これでもかとやってくる病気の症状と全力で向き合っている…

来世というものがあるならば

私にはどうしても生きてやるという気持ちはない。 だからといって死にたいということともまた違うように思う。 生きる意味なんてずっとわからないままだし今から考えようとも思わない。 命は貴重なもので粗末にしてはいけないということもわかる。 しかし多…

うんざりなんです。

昨夜はここ最近で初めてクーラーを入れずに寝ました。 今日も日中はクーラーをつけていますが暑さがちょっと和らいでいます。 そんな気温とは逆に私はなんだかイライラします。 ちょっとしたことでイライラします。 例えば夜、居間で家族の誰かが何度も大き…

秋の気配。

今日は朝9時まで寝ていました。昨日も昼寝したんだけど。寝られないよりはいいですが。 お盆の提灯を片付けました。こうして行事を少しずつ終えていき、時間や季節が過ぎていきます。 午後から買い物に出たのですが暑さの中にもちょっと夏の終わりの気配を感…

昼寝。

今日は台風も過ぎ、晴天になりました。 午前中、買い物に行く。 昼ご飯食べてから2時間昼寝してしまいました。夜も寝たはずだけど。クーラーの入った部屋が気持ち良かった。 ペットボトルの捨て方。うちは潰して捨てます。 潰す時に嫌いな人を思い出しながら…

台風過ぎる。

昨夜は台風の為、寝る時に「耳栓」をして寝ました。風の音対策で。 途中、起きましたが普通に再入眠出来ました。 朝、起きたら耳栓、二つともなくなっていました。もう、古かったしまた、買います。 耳栓も、いつもカバンに入れて持ち歩いています。急な入院…

いつも力が入っている。

台風の影響で風が少しずつ強くなりました。雨戸閉めました。 たまに旦那から「なんでドラえもんみたいに手をグーにしとるんか!」と笑われます。全く無意識です。と言うか、みんなそうじゃないの?と思います。 以前、歯科受診した時に歯科医師から「歯ぎし…

台風近づきつつある朝。

おはようございます。天気は曇り、時に雨。こちらは台風10号が近づきつつあります。 地域のラジオで高齢者等は避難準備をと言っています。 台風が近づきつつありますが体調はそれほど悪くないのが救いです。 午後からは雨戸を閉めないと結構、中心付近になる…

初盆。

朝からお坊さんがみえてお経をあげその後も夜まで少しずつお客様がお参りにみえました。 午後からちょっとだけ昼寝をしました。にしても汗をかきながらも家族で無事に初盆を迎える事が出来ました。 提灯も飾り、お盆らしいお盆です。 春に亡くなった父。 今…

疲れた。

疲れました。お盆の準備。掃除機かけ、トイレ、風呂、玄関の掃除。 滝汗流しながらアクエリアス飲みながら途中、なんだか気分が悪くなりうわっ、ヤベッ、倒れる………前にクーラーの部屋で休みながら いやちょっとハリキリ過ぎた感。 加減がわかんないわ。 にほ…

我が儘ではなくて

暑いのも寒いのもダメ。 暑いと気分が悪くなる。いや最初から気分はだいたい悪いがさらに拍車をかける。28℃くらいから汗が滝のように出る。 夏でも水を触っただけでも痒くなったり寒いと手の指が死体みたいな色になる。 自分に合った温度の範囲が狭すぎる。 …

うなぎ。

今日は午前中、洗濯、掃除←かなり雑です。買い物。鰻重を買う。この前の土用の丑の日に母が入院中で食べられなかったので今日は私のおごりで。母、喜ぶ。私も満足。旦那も喜ぶ。 母と私は昼に食べました。私は半分。母は3/4と言い張るけど残りは1/4 ではな…

旦那自慢。

珍しく旦那自慢をします。 いやもちろん100点じゃないですよ。でもそれはお互いさま。 あえて今日は旦那自慢。 昨日ショートボブにしたら今日「その髪型がちょうどいいわ」と言われました。髪型について言うのは珍しいです。 「・・・可愛いってこと?」と聞…

あちらの花火大会。

今日はただ今、地域の花火大会の真っ最中。 ドン❗️ドン❗️ドン❗️ と家の中でも地響きのような花火の音が聞こえます。 花火大会なんて行きません。 そんな人ごみの中、しかも暑くて歩くなんて無理。 行きたいとも思いません。どうせ行っても気分が悪くなるのが…