SLEの気持ち、自由に書く。

SLE歴24年、7月退職後、自宅療養継続中。ベンリスタ治療中。

2019-05-01から1ヶ月間の記事一覧

白い靴下。

今日は久しぶりに買い物に行き自分の服、下着等々を購入。 靴下も安売りセールになっておりワゴンの中は夏物の靴下が1足200円になっていたのでくるぶし丈の涼しげな靴下を探す。 ふと、白い靴下が目に入り「あ、これ、仕事用にいいやん!」と思って手に取っ…

旅行での苦いおもひで。

25歳でSLEは発症したがその後、回復しては働き、旅行に行き、それなりに生活していた。 そんな中、友達と3人で京都から伊豆へ旅行に出かけた。 伊豆の大室山の別荘地のようなところに友達の祖父母のお宅があり、泊まらせて頂いた。 と、夜中に、気分が悪くな…

「調子どう?」にどう答える?

しばらく連絡していない人からメールやLINEが来ると「調子はどうですか?」と必ず体調を気遣う言葉があります。 調子がいいなぁと感じる時はそのまま書くのですがまぁ、ほぼほぼ低め安定。あまり年間を通して変化がない。きつさ、ダルさは続く。 そんな時、…

ラビリンス。

今日で母と旦那との同居が始まり1週間。母の部屋は荷物で埋まり、そこに小道が出来ている状態。旦那は密かにそこをラビリンスと呼ぶ。昨日、旦那が「ゆみ、ゆみ❗️助けて~❗️」と呼ぶ声が聞こえる。母の部屋に行ってみると旦那がラビリンスの中に隠れていた。…

母と旦那と3人の同居5日目。ベンリスタ効いてる?

この写真の欄の花、作り物とは知らず 時々、水をあげていました。 朝、8:30に階下で「おはよう」と母と旦那の声がする。その後、私も起きる。今朝は母が引っ越し祝いにうなぎをとろうか?と言い、夕食はうなぎに決定。しかし、母が、昨日旦那が作っていたゴ…

SLE(全身性エリテマトーデス)と共に生きる私の迷いと決断。

私は25歳の頃、 看護師として働いている時に 膠原病の中の 全身性エリテマトーデス(SLE)を発症。 以後、23年、この病気と共に生きている。 それでも約20年は状態は安定し 看護師として働いていた。膠原病とは、本来外部から侵入した 細菌等をやっつける免…

今日は引きこもっています。

朝からうちに引っ越しのお手伝いをして下さる方が2名来られました。挨拶して自分の部屋に引きこもりました。元気ならば手伝いたいですが元気がないです。無理したら、後が怖いし。 隣の部屋で、布団の整理をしています。元気だったらバリバリ要らないもの、…

昨年の今頃は・・・ひどいめまいだった。

昨年1月から、休職していたところに持ってきて朝起きたら、景色がぐるぐる回って止まらない。ちょっと動いたら「おぇ~~~~」の繰り返し。一歩も動けない。しばらく様子みるも止まらない。救急車を呼ぶか、旦那におぶってもらい、2階から降りて車に乗れる…

母の荷物が全て運ばれて来た。

はい。母の荷物が全て運ばれて来ました。 うちの中、今、ゴミ屋敷状態です。荷物で部屋が埋まっています。 それだけでもテンション下がるのにまた、親戚や業者の人が片付けに来るらしく私はどこにいたらいいのか、だらだらしているのも肩身の狭いものです。…

おはようございます。

今朝もプレドニン7.5mg エディロールカプセル エストリール ミヤBM ラペプラゾールダイフェン配合錠等々飲んだ。上手く身体の中で折り合いつけてね。 今日も母の引っ越しの荷物が沢山運ばれてくる。噂によると段ボール40~50箱とか(゜ロ゜;ノ)ほとんどお手伝い出来ず、肩身が狭いけど…

生きるとは

今日、職場で私より少し先に病気療養されていた方が亡くなられたとの知らせを受け通夜に参らせて頂いた。時々、抗癌剤治療をされていると聞いていた。 一緒に半日でも働けるようになればいいなと思っていた。 しかし、彼女は亡くなられた。心身ともに辛かっ…

日曜日の名乗らぬピンポンは・・・。

先ほど、玄関のインターホンが ピンポ~ン中から私「はい」客「こんにちは」私「何でしょうか?」客「・・健康新聞ポストにいれて置きます」 でしょうね。日曜日の名乗らぬピンポンを押す人は100%宗教関係。浄霊で心身共に楽になるそうです。私はこういうも…

虫除け対策。ハッカ油スプレー。

先日、蚊に刺された痕がまだ痒い。アレルギー体質になってから蚊に刺されても命取り・・・と言うのは大袈裟だけど、間違いなく、ひどい。「痒いところを保冷剤で冷やしたら痒みもましになる」と言うアドバイスを頂き、やってみたら当てた瞬間から痒みが治ま…

治る時は治る。治らない時は焦らない。

暑い。今日は午前中、母の用事の買い物へ 今年初めて車のクーラーをつけた。午後から室温28℃扇風機を今年初めてつけた。暑いとますます体力落ちます。 私、買い物も、必死なんだけど7月後半から働けるかな?って心配しているけど今の感じじゃ出来ません。 そ…

今日から母が引っ越して来て3人暮らしが始まる。

今日は午後から職場の友達訪問あり。 な、なんと、友達は夜勤明け。昨日の夕方から働いてちょっと仮眠するけど翌日の午後まで・・・・。 考えられない。キツイよね?一体、どうなっているんだ? 「大丈夫。○○さんからトップギアって言う栄養ドリンク貰ったか…

幸せホルモン☆セロトニンを増やす。

よく言われていますよね。幸せホルモン☆セロトニン。 セロトニンを増やすには 思いっきり、日光に当たることはできませんが深呼吸したり肩を回したりちょっとだけ、外に出たり出来ることだけしたいと思います。女性は日傘をさす方は多いですが日傘男子も早く…

アレルギー体質。

痒い痒い。両足の先、左の親指と右足のくるぶし蚊に刺されたみたい。 最近、ちょっと虫に刺されてもぶわ~~~~~っと赤く広がるようになった。いつからかアレルギー体質に。足全体が痒いよう。蚊?ダニ?痒くて寝られそうにもないので抗ヒスタミン剤飲んだ…

気がつけば半年超えてる。ブログは続くよいつまでも。

ブログを始めて気がつけば半年超えていました。 病気の愚痴を吐いたり「自由に書く」のタイトル通りなんでも好き勝手に書く私のブログ。 目標・・・・というか、理想は働き出して気がつけば、ブログ書いてたこと忘れてた!って感じなのですがどうもこうもダ…

明日から母と同居。

今日は朝から母が引っ越しの為の荷物を運んで来た。明日から母が引っ越して来る。3月末に父が亡くなり母一人になるしお金も勿体ないから。 私も、先日断捨離した部屋の片付けをしました。と言っても、クローゼットの空いたスペースにものを詰め込んだとでも…

膠原病友の会のランチ会。

本日、昼に膠原病友の会のランチ会に参加して来ました。田舎ですが、8名参加者あり。初参加は私を含め、2名。皆様膠原病でも、いろんな病気や症状とお付き合いされていました。 誰先生はどうだとか、共通の話しで盛り上がったり他の方の様々な体験談を聞いた…

自分的には結構なハードスケジュール。

今日は昼に母の引っ越しに向けて電気屋さんからうちに小さめの冷蔵庫が到着。若いお兄さん二人で涼しい顔で搬入してくれた。なんにもしてない私が汗だらだら・・・。 午後から市のゴミ焼却場に断捨離したゴミを搬入。 車でこの自動扉の中に入ります。持ち込…

緊急時に伝える内容。

ヘルプカードには病名、緊急連絡先、かかりつけ病院くらいしか、記載していません。いざという時の御守りみたいなものととらえていましたが、その「いざという時」はいつくるかわからない。急に気分が悪くなるかも知れないし急に災害で、避難所生活になるか…

薬の引き算。

連日の雨。頭痛や起床時の関節痛は天候の影響か? 新しい主治医に変わりきつさ、ダルさに対して治療として「押すか、引くか?」を提案した主治医。 5月8日よりプレドニンを8mgから7.5mg 0.5mgの微量の減量を選択して約10日。 減量直後のダルさは減っている気…

気持ちの整理。「快か不快か」のみ。

スマホも変えたしいろいろ整理することにしました。 関わる人の整理。 基準: 「 快か不快か 」のみ 自分が不快と感じる人は連絡先削除。もしくはLINEブロック+電話着信拒否。 自分が不快と感じる人はたぶん、相手も不快でしょう。しばらくは身体にいいこと…

古宇利島からの贈り物。

パワーをありがとう 昨日から激しく続く雨の中はるか遠くの古宇利島からお届けもの 忙しい中 朝早くから 畑で採ってくれた新鮮な野菜たちこの辺りにはない島らっきょうには 土がたくさんついているお野菜たちには 栄養がたくさんと 古宇利女子ね~さんの 私…

スマホ機種変更は5月までがお得。

昨日、スマホの機種変更をしました。これまではAndroidを4年以上使っていましたが、反応が悪くなり機種変更は5月までがお得との事でdocomoに行きました。 操作がいろいろ変わると覚えるのが面倒だと思い、同じ機種のAndroidを・・・と思ったのですがAndroid…

言葉とかコミュニケーションって難しい。

よく、Facebookを見ます。 今日はあるサイトで「病気になったら終しまいだ」という言葉に傷ついた・・・・というコメントを見ました。 確かに今、病気と付き合っている者にとってキツい言葉だと思います。傷つくと思います。 でも、その言葉を言った方は本当にそう…

車のリコールのお知らせが来た。プンプン。

今日は朝から激しい雨。朝から何度か、スマホに豪雨のお知らせが来た。頭痛い。ロキソニン飲んだ。 先日、昨年3月に購入した車のリコールのお知らせが来た。 不具合の理由 作業訓練中の検査補助者が単独で 完成検査を行ったことや、 完成検査での保安基準適…

ビタミンCのプレゼント。

今日は久しぶりに東京から帰省した友達が遊びに来てくれた。で、私のために、プレゼント、ビタミンC。 人間、ビタミンCが不足していていろんな体調不良が起こる。友達がビタミンCを摂ったところ、体調が良くなり爪がよく割れたりしていたのも良くなり、家族…

今日の片付けと断捨離。生きてるだけで100点満点。

今日はいい天気。暑い。只今夕方17時前で、室温26.5℃ 今日は、片付けと断捨離を少ししました。 ざっくりいうと収納ケース1個分位の服を処分することに。 処分の理由・サイズが小さい(10kg位太ったから)・冬でも汗をたくさんかく体質になり セーターとか、タ…