SLE（全身性エリテマトーデス）と共に生きる私の迷いと決断。
私は25歳の頃、
看護師として働いている時に
膠原病の中の
全身性エリテマトーデス（SLE）を発症。
以後、23年、この病気と共に生きている。
それでも約20年は状態は安定し
看護師として働いていた。
膠原病とは、本来外部から侵入した
細菌等をやっつける免疫細胞が、
自分自身の細胞を攻撃してしまう病気。
全身性エリテマトーデス（SLE）の
症状はその名の通り、全身に及ぶ。
いわゆる内部障碍。
ステロイドや免疫抑制剤等の強い薬を
服用し、週1回の自己注射を行い、
日々、如何に病気を抑えてやろうと考え
実施しているが、
もう１年4ヶ月程、
休職し、自宅療養している。
何とも表現しにくいきつさ、怠さが
続いている。
SLEの症状も程度も人それぞれだが、
現在の私の一番の問題は
この「きつさ、怠さ」
何もしていないのに、朝起きてから
夜、眠りに就くまでずっときつい。
敢えて例えるならば
ずっと高熱が出ているような
ずっとインフルエンザに
かかっているような
ずっと人をおぶっているような・・・。
このきつさ、
寝ても寝ても無くなってくれない。
毎日きつい。
毎日辛い。
家事さえも満足に出来ず
一日中、ソファーで寝ている事も多い。
ちょっと動くと息が切れる。
ちょっと無理をすると気分が悪くなる。
尋常でない量の汗が出る。
異常な疲れに見舞われる。
時々思う。
何にもしてなくて
ただきつくて
毎日きつくて
何か生きてる意味ある？と。
ステロイドの副作用により
身体は太り、顔はムーンフェイスという
ネーミング通りのまんまる顔で、
外見からは、一見病気とはわからない。
だから、本人は、きついのに、
他者に伝わらず、「怠け病」等と思われ
肩身の狭い生活をされている方も多い。
私の場合は、家族や職場に理解があり
助かっているが、それでも
病気と付き合いながら生きるということは
なかなか生き辛いことも多い。
約2年前は
普通に看護師として働いていたが
現在では
普通に働いている人が
普通に生活している人が
キラキラした眩しい別世界の人に見える。
つまり、
この世のほとんどのものが
眩しく、とんでもなく元気な人に見える。
え？毎日常勤で働いてるの？
え？働いた後に飲み会に行くの？
え？旅行に行くの？
え？ライブに行くの？
今まで出来ていたことが夢のように思う。
SLEの方はうつ病も併発している方も多い。
もちろん、SLEからの精神症状もあるが
もし、現在健康な方が、この病気になり
毎日続くきつさと向き合った時、
いつ良くなるかもわからない
不安を抱いた時、
普通の精神で居られるのかな？と思う。
そんな体調で生活する毎日は
「迷い」と「決断」の連続である。
普通の人が何も考えずに出来ること、
こなしていることひとつ一つに
迷い、決断を下す。
今日は何して生きようか？
今日は食事が作れるのか？
今日は掃除をしてみようか？
今日は買い物に行ってみようか？
人と外食が出来るのか？
人と約束出来るのか？
やっぱり止めようか？
家でゆっくり休んでいた方がいいのか？
それとも頑張って人と会った方が
気分転換になるのか？
頑張って外出して
もし、体調が悪くなったら
相手に迷惑をかけることになる。
どうしよう。
どうしよう。
毎日の些細なこと、ひとつ一つに
迷い、決断している。
そして
最も現在、私が迷っていること。
それは仕事のこと。
現在は約１年4ヶ月休職中。
傷病手当を受けているが、
それも7月半ば までで終了する。
まさか、こんなに療養生活が長くなると
思っていなかった。
想定外。
せめて、
傷病手当が終了するまでには
時短勤務でも復帰出来ると思っていた。
でも、現在の体調から考えると
とても7月半ばから働ける気がしない。
だって、
生きてるだけできついのだから。
仕事って
働いている時は
「大変だなぁ。きついなぁ。」
等と思ったりするが
いざ、働けなくなった時、
普通に仕事が出来る有り難さが身に沁みる。
同僚と、あ～でもない、こ～でもないと
言って色々考えたり、ぼやいたりしたことや
忙しくて走り回ったことさえ、
今となっては楽しかった記憶だ。
仕事は収入を得る手段であり、
生き甲斐にもなっていた。
だから働きたい。
自分で収入を得て、生き甲斐を感じたい。
でも、現実は厳しい。
元ノートルダム清心学園理事長の
故 渡辺和子氏は
迷うことができるのも、一つの恵み
迷った時は「選択する自由」を
与えられたと思って
プラスとマイナスを書き出し、
その重みによって決める。
と述べている。
もし、私が傷病手当が終了する7月半ばから
働きだしたとしたら
〈プラス〉
・少しだが収入が得られ、体調が良ければ
徐々に時間を延長し、元の生活に戻れるかも知れない。
・仕事で生き甲斐が得られる。
〈マイナス〉
・今の体調は万全ではなく、
むしろ、悪化する可能性が高い。
もし、私が傷病手当を受けられる期間が
終了しても働かなかったら
〈プラス〉
・一番大切な自分の身体を自分のペースで
調整していくことができる。
〈マイナス〉
・収入が無いから気持ちが焦る。
・生き甲斐は仕事では得られない。
私にとって大切なものは何？
健康な状態になる、
病気を寛解状態にすることに決まっている
じゃないか。
実際、
収入がないというのは焦る。
とても焦る。
でも、無理をして再燃したら
もっと辛いじゃないか。
自分の身体のきつさは
自分にしかわからない。
私、決めた。
傷病手当の期間が終了して
収入が無くなっても、身体が、脳が
「まだ無理！」と言うならば
働かない。
焦って働かない。
気持ちは焦るかも知れない。
いや、焦ると思う。
けれど
自分の身体の声を大切にする。
焦らない勇気を持つ。
これが大きな世界の中の
ちっぽけな私の決断。
でも
私の中の
とてもとても大きな決断。
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