本日をもって退職しました。 とは言ってもこれまでも１年半の休職期間を経ての退職です。気分も波風立たず平常心。いやむしろホッとしています。今は。たぶん最近、倦怠感が減っているので未来に希望が見えてきたからだと思います。とは言ってもまだまだ体力…

今日は午前中、膠原病科受診しました。今日は採血なし。主治医に最近、倦怠感が軽くなったことを報告。主治医も喜んでくれました。 原因を二人で考える。ステロイドを5月に8mgから7.5mgに減量してしばらく経つが体が慣れて来たのか？ステロイドが多かったの…

主治医の出版予定の本をご紹介しました。 私、今の主治医になり久しぶりに主治医との関係に悩んでおります。 その主治医の出す本の題名が 「外来通院学」 吹きました。 しかし講演はとても評判が良くおそらく本を書くのも才能があるのではないかと思います。…

今日は午前中、職場に職員の皆様に御礼のお菓子を持参しました。量が多く明日、退職の手続き、挨拶に行くのですが一度に何もかもはする自信がないので先に運びこみました。ひと安心。 それから母のところに行きその後日傘を買いました。 大きくて紫外線等カ…

主治医の発売予定の本「外来通院学」という本のようです。著 大分大学医学部 内分泌代謝・膠原病・腎臓内科学講座 前島圭佑 「リウマチ・膠原病は難しいので医師任せ」・・・ではいけません。 ・外来診療をより良いものにするためには患者さんご自身による心…

不貞行為やらなんやら数えきれないくらいいろいろやらかしている義兄と電話でのバトル中、言われました。 「子供がいない人にはわからんわ」 甥を扇風機で殴るのは虐待。 怪我して病院行ったら警察、児相に通報されて警察に逮捕案件だと言うと 「その前後を…

久しぶりに義兄とバトル。 短く言うと 不貞→離婚を言い出す→親族会議→離婚回避→義兄念書書くと言ったまま放置（今ココ） 詳しく書くとまだまだありますが有りすぎて割愛。 何故私が怒るかというと自分が改めて後日説明すると言って何ヵ月も放置。「妹は関係…

本日も晴天なり。 溶けそうな暑さ。夜中はクーラーをつけっぱなし、日中は30℃になるくらいまでは我慢する。すぐに30℃になりますが。 31日に退職となります。なんだか気が楽になるような感じがします。ずっと一年半、働いていないのですが正式に辞めるとなる…

今日は久しぶりに元小学生時代の先生から連絡あり。先生は県の膠原病友の会の役員もされている。今日は私に会誌を送るのに住所と新しい名字（籍を入れて5年だから）の確認だった。お互いに近況報告し私の主治医の感じを話す。 主治医、「良い先生よ～～」と…

今日は土用の丑の日。ということで うなぎ屋さんに。うなぎ屋さん、今日ばかりはお店に何人もで待機しており予約の鰻重も山のように積み上げられていました。 久しぶりにこんな活気のあるものを見ました。 午後からガーゼケット等の洗濯をして干して出掛けた…

日差しが容赦なく照りつけます。車に乗るとモワーッと熱い空気。外気温は35℃と出ていました。 夕方5時でも日は高く本格的な夏が来ました。 午前中でも洗濯物はバリッと乾いています。午前中に洗濯物を取り入れ、そうめんの支度して夕飯の準備も終了。 午後か…

今日は朝からシルバーさんに頼んでいた庭の剪定に来て頂きました。 自力では庭の剪定なんて無理。ちょっと重たいものを持つと手がぷるぷる震えだす。暑さにも日光にも虫にも汗にも弱いカラダ。もちろん体力もない。 と言うことでシルバーさんのお陰で庭はス…

久しぶりに晴れています。今日は両上肢の痺れで整形外科からリリカ25mgを処方してもらっていたのが切れたため、午前中、整形外科受診しました。幸い、両上肢の痺れは軽くなっておりその旨を話し、リリカは継続になりました。膠原病科の主治医からリリカを出…

今朝は9時に起きました。罪悪感を感じるのではなく、9時まで寝られた❗️幸せと思うことにします。もちろん、途中は覚醒しています。 今は夕方ですが今日は起きてからほぼ縦になっています。地味に素晴らしい。 今日も午後から母のところへ。ベッドを窓側に移…

最近、Twitterを初め難病や膠原病の方等をフォローさせてもらっています。 その中の表現の「縦時間⚪️時間」上手いこと表現しますね。 良くわかります。起きてる時間と横になってる時間。 でも寝たり起きたりしてるから計算しにくい。とりあえず、今日の縦時…

今日も雨。しかし、今朝は起きた時に「私も母も大丈夫だ」と思いました。根拠はありませんが。 本来、面会時間は午後のため、今日は午前中は軽く掃除、洗濯物を乾燥機にかける、なすとゴーヤとピーマンと豚肉の味噌炒め作りをしました。 午後から面会へ。今…

母、緊急入院してから一晩が過ぎました。今日は午前中、必要な荷物を届けに行って来ました。 絶食、点滴中の母。糖尿病がありますがインスリンは全面中止。そしたら、昼前の血糖が３８６とはね上がっていました。で、止血剤の点滴はしているんだけど大腸の憩…

今朝、母が下血で緊急に入院しました。 最近、腰が痛かったり不正出血、下血等の症状があり、昨夜より、下血があり、止まらなかったようでなんと朝方、一人でタクシーで病院へ。 私が病気だから気を使ったんだろうな。 で、9時過ぎに、私も病院へ。止血剤入…

昨日は一歩外に出なかったので今日は買い物に行き帰ってから、庭の草取りをちょっとだけしました。ほんのちょっとだけ。 しかしそれでも、ちょっと草取りをしていると貧血ではないけど貧血みたいな気分の悪さが出ます。これも症状でしょうね。常にこんな感じ…

雨がよく降ります。夕方は大雨洪水警報、竜巻注意報、雷注意報等が出ていました。今日は一歩も外に出ず。 今日も、悲惨な事件が起きました。 「人を殺した人は同じ罰を！」というのは危険な考え方。そうさせた社会を見直す必要がある…と言う方がいます。 社…

今日は曇り、蒸し暑い日でした。今日も自分の中では体調は悪くない方。午後からちょっと外出しました。外出するときつい、とかだるいとか家の中ではわからなかった体調もわかりやすいです。そこはかとないきつさを感じつつ、買い物しました。 家でテレビを見…

今日は体調は万全とは言えないが短時間だが午前、午後と外出した。 身体のきつさも今はない。両上肢の痺れ、動かしにくさも軽い。水を触っても手が痒くならない。食欲もある。 頭がちょっと痛いけどロキソニン飲んだから治まる予定。いろんなことをちょっと…

今日は午前中、職場の片付けに行きました。制服を返納し、退職届けも提出しました。先日、印を押すのに力が入り過ぎて赤い丸🔴になったので再度、用紙をもらい、書きました。 ひと安心。 机の荷物も持ち帰った。保険料の支払いもした。 午後からは市役所へ。不…

朝、起きて病気だったことを思い出して凹む。再燃してからはほぼ毎日毎日そう。 病気からは逃げられない。一生、付き合っていく。長いこと付き合っていてもまた、新しい症状が出てきて不安になる。不安で不安でしょうがない時も自分は自分でしかなく、症状は…

今日は祝日だったのですね。朝から晴れ。職場に保険料等の支払いにいこうかと思っていたら、休みだったのでなし。明日にしよう。 今日はシーツを洗い、干しています。また、明日から雨が続くようなので。午後からはシャンプー等を買いにドラッグストアへ行き…

今日も雨。しかし気温も高くなく激しい日光にもさらされないのでこれはこれで嬉しい。 今日は久しぶりに買い物に行き半袖の服を買った。 最近、気がついた。筋肉が…………ない。 膝から下が棒みたいでふくらはぎも足を動かしても筋肉がほぼ動いているのが見えな…

今日は朝から雨。午前中、膠原病科と皮膚科受診して来ました。 膠原病科は痺れのこと。主治医はSLEからではないと言ったけどSLEで痺れや麻痺等の症状がある方も実際いるし、不安だらけでとりあえず、受診しました。昨日から痺れは軽くなってはいるのですが。…

今日はぼちぼち職場の片付けに行きました。まずはロッカーの中を。一度にいろいろは体力的に無理だから少しずつ、片付けるようにします。 で、退職届けも早めに書いておこうと思い、わかるところは書いて印を押す。薄くならないように力を込めて押す。 はい…

主治医との事、どうするかもんもんとしつつ今日はなるべく両手の痺れをとるために普段あまり運動していないので手を動かしたり肩を回したりしました。 ステロイドをずっと服用しているし特に最近、体調が悪くてほぼほぼ動いていなかったし。 本当全身の筋肉…

今年の4月に主治医が変わりました。これまでにも何度か書いていますが新しい主治医、思い切りがいいです。薬が合っていないようならあっさり変えたり止めます。 最初に「（今の状態は）良くなりますかね？」と聞いたら「もちろん❗️」と即答してくれます。 し…