SLEの気持ち、自由に書く。

SLE歴24年、7月退職後、自宅療養継続中。ベンリスタ治療中。

2019-01-01から1ヶ月間の記事一覧

告知・終末医療について〜エンディングノートより〜

今日は雨。とりあえず、買い物に行きました。 それと、『ヘルプカード』の普及活動を市、保健所に依頼していたのですが、一度、市報に載せて頂いたくらいで私は未だに、市内でポスターを見たことがない。 だから、市役所と保健所でポスターをたくさん頂きま…

行きたいところに行けない。

最近、マイブームの竹原ピストルのライブが我が県で4月にあるって宣伝してるけど現地までの距離があるのと体調、体力が今のままでは持たないと思うから・・・・行きたいけど行けない。 おしゃれな喫茶店でランチとか行きたいけどインフルエンザが大流行して…

今日は、旦那がお刺身作ってくれました。

今日の夕飯は旦那が大分の『美人ぶり』でお刺身を作ってくれて頂きました。養殖ぶりでとろけるようなぶりでした。いつもいつも、夕飯作ってくれて感謝です。 にほんブログ村にほんブログ村膠原病ランキングparts(1660623,"ffffff","120","001eff",600000,"74…

やっと買って来た、エンディングノート。

今日は、朝、水曜日恒例のベンリスタ自己注射をしましたがボーっとしてて打って最後にカチッと言ったら3秒待つのですが、カチッと言った瞬間、離してしまったのでちょっとだけ、薬液が飛びました。 集中してしないといけませんね。1滴でももったいない。 そ…

明日したいこと。

最近、うだうだして起きてもソファーで寝てばかりであまり出かけてないし→コンビニにバナナ買いに行ったくらい 明日はベンリスタ自己注射して本屋さんに行ってエンディングノートを見てアロマオイルで手作りリセッシュなんか作れたらいいな! 珍しくやりたい…

本当は私、どこまでできるんでしょう?

今日もなんにもせず。夕ごはんは義母から手作りいなりを頂き有難い限り・・・・。 現実逃避で昼寝しようと思ったけど寝れない。 自分でも本当はどこまでできるのか?精神的なことから来てるのか?さっぱりわからない。今日はいい天気。外出してないけど。 ゆ…

この世にはたまに相容れない人が存在する。

たまに書いてる、うちの家族の問題。 年末に会議してその時に、相容れない方は自ら、また、2週間後に自分一人で報告に来ると言いました。 あ、簡単に言うと浮気問題ですね。 まぁ他にもいろいろあるわけですが。 もう、かれこれ1ヶ月。 何の音沙汰もなし。 L…

毎日すること、なんにもしたくないこと。

朝、起きてあぁ、身体だるいなぁ、朝は関節がちょっと痛いなぁそうだ、私、膠原病だったと現実に戻り朝ごはんを軽く食べて薬を飲み着替えてテレビ見て昼ごはん食べてテレビ見て夕ごはんは旦那が作り私は風呂掃除と洗濯はする。掃除は気が向いた時に適当にす…

もしもの時のエンディングノート。

今日は20時頃から22時頃まで寝てしまったから、また、眠れない。1日置きくらいに不眠になる。今日もかな?今は2:30。ブログとか書いてたら余計に目が冴えるわね。 ふとエンディングノートを書いておきたいと思った。今すぐ死ぬ予定ではないけどいつ、何が起…

膠原病を疑似体験するものがあればいいなぁ。

妊婦さんの体験をする道具や高齢者の状態を疑似体験するものがある。 統合失調症を疑似体験する『バーチャルハルシネーション』という機械もある。 それらがどれくらい実際に近いのかはわからないけど。 膠原病、私だったらSLEの今の状態を他者が体験出来る…

何故走る???

ただいまテレビで大阪国際女子マラソンをしています。 普通の生活でさえ、ままならない身から見ると40km以上を走る意味がさっぱりわかりません。10分の1 でいいから体力をわけてほしい。 にほんブログ村にほんブログ村膠原病ランキングparts(1660623,"ffffff…

楽しみにしているブログ。

膠原病の中で最近のUPを見かけないけど楽しみにしているブログがいくつかある。 かわいいイラストが書かれたものとか大変な人生を歩んで来られた方のとか楽しみにしているブログがUPされていないことは結構ある。 ブログどころじゃない、忙しいとか、ブログ…

やられたらやり返す、倍返しだ・・・の性格。

いつからだろう⁉たぶん、以前も書いたけど、普段はよほどのことがないと怒らない。 でも・・・怒りの沸点に届くと自分でも疲れるくらい、怒りをおさめることが出来ず、やり返す方法を考える。 倍返しを。 プレドニン飲んでるから余計に感情の起伏が激しくな…

休養とお金のハザマで・・・。

今日、ねんきん定期便が届きました。とても、安心して生きていけるような金額ではありません。 まだまだ、働かないといけない。 ところで 先日、ある方とお話ししている中で「焦るでしょ? でも、焦らないで3年くらいは休養する気持ちでいたらいいと思うよ。…

お恥ずかしい話しですが・・・。

昨年からプラケニル(免疫調整剤)を服用し始めてからお腹の調子が悪くなりぢ・・・・という副産物まで発生してしまいました・・・。 プラケニルは1錠と2錠を隔日で服用するところを、私は1/2錠にして服用しています。 整腸剤も服用しており、いつも悪いという…

梅の開花、春がやって来ている。

今日、私の住んでいる地域では 梅の開花宣言が発表されました。 春がじわじわとやって来ているようです。 ・・・いや、焦る。 休職して一年が過ぎ、梅が咲き桜が咲き私はちょっとは良くなっていくんだろうか? にほんブログ村にほんブログ村膠原病ランキング…

1日置きの不眠と毛布の使い方。

今日はいい天気。 一昨日、不眠、5:30〜8:30寝る。昨日、良く寝た。今日、不眠、5:00〜8:30寝る。・・・ってことで今夜は寝れるはず。考え事をすると確実に寝れません。 昨日、テレビで毛布をどう使ったら暖かいか、実験していた。毛布を上に掛けるか、毛布…

頭が痛い。

今日は頭が痛い。ロキソニン飲んでも変わらない。「頭痛〜る」で気圧を見ても安定している。 これ、たぶん、SLEからだと思う。昔から頭痛持ちだった。昨年、プレドニンを30mgにUPした時、全然、頭痛が起きなかった。 プレドニンが減り出したら、頭痛が復活…

今日のベンリスタ自己注射は痛かった(>_<)

今日、水曜日はベンリスタ自己注射の日。毎度毎度書いていますが、自己注射する日を心待ちにしています。これで良くなると信じているから。 今日は、午前中、右の大腿の血管のないところに打ちましたが今日は痛かった(>_ チク〜〜〜っとしたけどひとりで「痛…

久しぶりに外出してあちこち行って来た。

今日は4日ぶり?の外出。午後からドコモショップに行き、修理したスマホを受け取り・・・・この時の体調が一番きつかった。座ってるだけなのに。 それから銀行に寄り、職場に行き、ちょっと滞在し、買い物に行って帰宅。時間的には3時間くらいだけど結構、動…

私の戦い、第 2段。

うちの家族の問題。当事者は年末の会議で2週間考え,また、話しに来ると言っていましたがその後、音沙汰なく月末まで待とうと思いましたが待てませんでした。ので、彼の得意なLINEを送りました。(家族とLINEでしか話さない)月末まで待とうと思いましたが、…

そう言えば、3日間外出してなかった。いつかもっとパワーアップしてやる!

考えたら、3日間、外出してなかった。 ほぼ、ソファーで過ごした。 食事も適当。昼は残り物とか、冷凍ものとか、ラーメンとか、リンゴとか。 夜は旦那が作る。 昼間は現実逃避して寝るから夜寝られない。 ちょっと外の空気吸わないとマズい気がする。明日は…

今の健康法、リンゴとバナナと歯磨き。

健康法って言ったってたいしたことじゃあないんですがリンゴをたくさん頂いたので皮がついたまま、切って食べる。1日1個のリンゴで医者いらず・・・っていうし。バナナもいいっていうから朝、パンの代わりに食べているけど買い物に行っていないから、明日の…

ハンガーストライキってそんな簡単なものなん?

ハンガーストライキをするのにドクターつけてバイタル測定しながら点滴うちながらするの?で、適当な時間が経ったらドクターストップしてもらうの?ドクターストップ後は入院してベッドで休んでいる姿まで撮らせて。 ものすごく健康に気を使いながらするもの…

気力がどこかに行ってしまった。

私の気力、どこに行ってしまったんでしょう? 全く、なにもする気が起きません。これは、病気から?環境から?天気が悪いから?気分の問題? 自分の力で歩けるから幸せじゃないか自分で喋れるから幸せじゃないか自分で食べられるから幸せじゃないか自分の目…

人生の半分、SLE。

先日、誕生日を迎え思えば、もう人生の半分はSLEと付き合っていることになる。 SLEになってから1日も内服を忘れたことはない。1日もSLEであることを忘れたことはない。 けれど ずっと悪いわけではなかった。薬さえ飲んでいれば病気を忘れるくらい普通に過ご…

車で1時間の場所に行きたかったけど、断念した。

今日は車で高速使って1時間の場所に用事で行きたかったんだけど結局、断念した。 毎日、その距離を通勤する人もいるのにね。 行きたかったからいろいろ方法を考えてみた。前泊するとか、疲れたら、泊まるとか。 でもさ、前泊してさて、その日、調子がいいか…

感染、コワイ((( ;゚Д゚)))インフルエンザ対策

インフルエンザ、流行中。免疫抑制剤や、ステロイドでただでさえ、免疫力が低下している。しかも、感染すると健康な人より症状がいちいち大袈裟になる。 ☆健康安全研究センタートップ - くらしの健康Web版トップより インフルエンザ予防のために室内の湿度管…

Happy birthdayを奏でる?旦那。

夕方、帰ってきてなんかごそごそしていると思ったら地震対策の突っ張り棒の中に?スマホを仕込んでサックス?にしてHappy birthdayを奏でる旦那。なんか、このアホさに救われます・・・(^_^;) にほんブログ村にほんブログ村膠原病ランキングparts(1660623,"f…

休職一年目の誕生日。おめでたいのかな?

昨日が休職して丸一年目。今日は誕生日。49歳になりました。 昨年の誕生日は休職が決まった翌日できつさとともに休養できるという安心感があったと思います。 今年の誕生日は・・・・なんだか複雑でいろんな方からおめでとうとメッセージを頂いていますがお…