SLEの気持ち、自由に書く。

SLE歴24年、7月退職後、自宅療養継続中。ベンリスタ治療中。

膠原病を疑似体験するものがあればいいなぁ。


妊婦さんの体験をする道具や

高齢者の状態を疑似体験するものがある。


統合失調症を疑似体験する

『バーチャルハルシネーション』

という機械もある。


それらがどれくらい実際に近いのかは

わからないけど。


膠原病、私だったらSLEの今の状態を

他者が体験出来るものがあればいいなぁと思う。

SLEと言っても

症状は人それぞれだろうけど。


今の私は

外見からは

プレドニンの作用も手伝い、

太って一見、健康にしか見えないと思うけど。


長く動けないし、

すぐ疲れるし

だるいし、

ちょっとのことで息切れするし

手枷足枷に鉄球つけて

身体全体に重りをつけた感じかな?

製薬会社さん、

作ってくれないかな?



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