皆様の2019年はどのような一年でしたでしょうか？私のブログを見て頂いて下さる方は病気と付き合われておられることが多いかと思います。病気を持ちながらお仕事された方、育児をされておられる方、自宅療養された方、入院治療されておられる方、これからど…

今日は午後から東京から帰省した友達と民家カフェに行って来ました。 古民家と言うほどは古くない民家のカフェ 中はこんな感じ 友達がソファーの部屋を予約してくれていました。 頼んだのはこちら 私→抹茶ムース＋ほうじ茶友→レアチーズケーキ＋ほうじ茶うま…

4月、主治医が変わる時間をかけながら信頼できるようになる 2018年から始めたセルセプト、プラケニルでお腹の調子壊れ、痔に苦しみ、9月に手術。 7月、寒冷アレルギー発症 7月末、20年勤めた職場を退職 10月、棚から落ちて5針縫う足の怪我10月、うつ状態で抗…

これは先日、竹原ピストルさんのライブで撮った写真です。これ、自分の顔にモザイクをかけようとすると竹原さんはもちろん、向かって左の絵にかいた白い顔まで認証するのに私の顔は認証されないのです。 こういう事はよくあってこの写真は小さいから？と思う…

今日は午後から母とdocomoへ 母はケータイ買い換え 私はプラン見直し 約2時間要しました。 2時間、いつもだらだら寝ているとホントにキツイのか、だるいのか、よくわからなくなっていましたが今日、きちんとだるかったです…(-_-;) たった2時間、座っているの…

宮崎県延岡市まで車で約１時間。竹原ピストルさんのライブに行って来ました。 いろんな方の協力でチケットもなかった、病気の私がライブの場に来られた事に感謝感動。 竹原ピストルさんはギター1本で魂を揺さぶる歌を歌われる。 「薬漬けでも生きろ 生きろ …

おはようございます。メリークリスマス 今日は夕方、とりあえず生きる為の短期目標でもあった竹原ピストルさんのライブ。 体調が不安です。 どうしたら万全の体調になるのか？ 今さらながら焦って考えています。抗不安薬を服用した方がいいのか？服用したら…

今日はクリスマスイブ。 だから何だってんだ？ キリスト教徒の方には大切な行事でしょうが所詮、企業のクリスマス商戦ですよ❗️ 子供さんがいるご家庭はそれなりにいろいろとおありでしょうが そんなの関係ねぇ！はい、オッパッピーですわ。 ま街のクリスマス…

エンディングノートには死んだ後のことももちろん書きます。 私の強い希望はまず、死んだらすぐに火葬場に直行して焼いて欲しいということです。死んだ後の顔なんて人に見られたくありません。見られる必要もないと思います。 お葬式に行ってもお顔を拝見し…

以前にもエンディングノートを書いていることを書いたがここ数日、いろいろ考えて内容もほぼ出来た。 いざというときは人工呼吸器はもちろんのこと、パルス療法もしないで欲しいこと、ただ苦痛の緩和だけしてほしいこと、延命処置はしてほしくないこと等を書…

いろんな方からいろんな形で心配して頂き、有り難く、申し訳ありません。有り難うございます。 まだ、自分一人だけしか知らないショックなこともありますが死ぬまで言いません。 昨日、約１週間振りにお風呂に入り（入る気力がなかった）今日、ボサボサの髪…

なるべくSLE歴24年の経験上楽しいこともたくさんあるよ、ほぼ普通に生活も出来るよ、ということを発信して行きたいと思っています。 けれど今の私の現実は最低です。 先日、病気も副作用も、家族も何もかも嫌になり自室のカーテンレールにスカーフを巻いて首…

夜、高速を飛ばして決死の覚悟で福岡のマンションにたどり着いた時に 姉から言われた言葉。 「元気やん」 はいはい。 例え姉妹でもこれくらいのもんです。 この記事も 消せと命令されるんでしょうね。 私は都合の悪いことは 何にも言えない鈴木由美という人…

現在、日本では安楽死が認められていません。苦しくて苦しくて苦しくてそれでも生かされている方が大勢居ます。 もちろん、厳しい条件付でかまいません。 どうか死ぬ権利を与えて下さい。 《お知らせ》 主治医が本を出版されました。リウマチ、膠原病患者さ…

昨夜霧と豪雨の中、高速で、100～160飛ばして福岡まで往復しました。 死にたいから。 事故で一瞬で死ぬって理想です。 ちなみに運転中、私は誰からも追い越されませんでした。 福岡の義兄は一年間不倫してさんざん迷惑かけて私に謝ってないのに謝ったと偉そ…

前回の記事「この先どうやって生きていく？」で母の言葉にムカついたから髪を染めたと書きました。 その件に関して 「子供らしいなぁ」 との言葉を頂きました。 確かに文章からはそうとれる文章でした。 しかしハイライトを入れることについては以前より母と…

先日、同居している母が突然「これからどうやって生きていく？」と言い出しました。 ・・・・・・は？ 私、これでも精一杯生きていますが？何かご不満でも？ 結局はご不満を言いたかったようです。 いやこの先どうなるかなんて私にも想像つきませんし生きて…

免疫力を上げる食べ物、しいたけだとか飲むヨーグルトだとかこの時期は特にいろいろ言われますがそもそも免疫力が強すぎる、免疫抑制剤を飲んでいる人が免疫力を上げていいのか？ 以前、主治医に聞きました。 結果、食べ物ではそんなに変わらないからあまり…

テレビドラマで自殺しようとしている人に向かって 「生きたいのに生きられない人がいるんだぞ」と言っている。 悪いけどその言葉は、今、自殺しようとしている人には響かないよ。 だってその人は生きることが死ぬほど辛いんだから。 「生きることが死ぬほど…

これ、Twitterで良いと何度か見掛けて買いました。で何度か使用してみました。確かにいいです。電源入れて温度設定してブラシで髪をとく。 ちょっとお見苦しいですが使用前と使用後を《使用前》 うへぇ ボサボサ(;＞_＜;)《使用後》 不器用な私でも苦労せず…

今年までは１ヶ月１００００円までの支払い。 来年からは２５００円。仕事休職、退職で収入がなかったから低所得になりました。ありがたや、ありがたや。 しかし長年この病気やってる方はご存知だと思いますがずっと以前は無料、その後は一律１ヶ月１０００…

闘病と言う言葉は好きではないが今年、いや近年の状況を漢字で示すなら「闘」かも知れない。 病気の症状と闘い、いかに症状が治まるか薬の調整を行い、薬の副作用による痔の手術を行い、鬱で苦しみ、ただ生きることを頑張った。 そこにまた、嫌いな人間との…

外出と言っても午前中、歯科受診して来ました。今日は麻酔までして。後2回くらい？虫歯ないと言われた割りに延々と通っていますがこんな用事でもないと外出しないので。 帰りにスーパーに寄り帰宅。直後に勢いで豚汁を作る。生産的なことをしたのも久しぶり…

土曜日から胃痛、下痢が続いていました。 原因は何？ちょっと前に半錠から1錠に増やしたイムラン？昨日はイムラン休んでみた。今日は大分まし。今日はイムランどうしようかな？ そもそも24年も大量の強い薬を服用していたら胃腸も疲れるよな。 私も疲れる。…

午前中、精神科受診して来ました。元職場なのでなんだかこっぱずかしい感あり。緊張からかイムランの副作用か、たまたまか、胃の不快と下痢。 診察では抗うつ剤のジェイゾロフト25mgを2錠服用したらまぁまぁ気分安定し1錠にしてみたら嫌なことを思い出すこと…

うちの近所もこんなに紅葉しているらしい散歩もしていないから知らなんだ。 今日はお腹がぐるぐる動き回っているけどとりあえず病院に書類貰いに行って車の点検してワックスかけてもらったからもう、今年の車のメンテナンスは終了です。 無職で迎える年末。…

今日は歯科受診して来ました。虫歯こそないものの歯茎の中の歯石を取ったり詰めたものをやりかえたりそれなりに工事中。まだまだ続くようです。 先日の鳥栖のアウトレットでの戦利品をご覧ください。革ジャン50％offフヒヒヒヒこれを着て12月、竹原ピストル…

リウマチ、膠原病患者さんとそのご家族のための「外来通院学」ちなみに前島圭佑先生は イケメン、さわやかと言われています。外来受診時、医師（前島先生の場合）の考え方や状況、患者はどうするのが効果的か等いろいろと参考になります。 Twitterでこの本を…

生きてるだけで丸儲けと言いますが今の私はそうは思いません。 今すぐ死ぬわけではないけど治らない、または進行性の病気を持つ人にとっては生きること自体がきついこともあります。 一日一日を生きる今はそれだけです。 膠原病の方はかなりの確立で鬱を併発…

昨日は膠原病科受診でした。特別変わりはなく。 最近、レンドルミンを服用しても眠れないので眠剤をロゼレムに変えました。服用しているうちにじわじわ効いてくるそう。 昨夜、ロゼレムを服用。確かに服用してもすぐには眠れませんでした。 で3時くらいに胃…