今日だけ、旦那に「ちゃん」がついている件・・・今日は、ブリが安かったんだって。いただきま〜す🎵 にほんブログ村にほんブログ村膠原病ランキング

本を読んでいると 膠原病は完治治癒にいたるのはきわめて少ない慢性疾患です。病状が落ち着いた状態「寛解」と再び病状が勢いを増す状態「再燃」を繰り返します。 ステロイド治療が導入されるまでの3年生存率は50%以下でしたがいまや95%以上、経過をみながら…

最近、芸能人の方でも、 パニック障害とか、うつ病とか 告白したり、休業したりされている。 あんな華やかに見える世界でも、 いろいろあるんだろうな。 私達の膠原病も「ストレス」は 発病の大きな要因のひとつ。 「ストレス(精神的緊張)」は、 正常に働く…

プラケニル、飲んで体調が良くなったという方もたくさんいるでしょう。 私の場合は、胃腸の調子が悪くなります。 それでも昨日、身体のダルさがとれるんじゃないかということで、朝、1/2錠服用してみました。 なんとなく、昨日の夜、腸がちょっとしぶる感じ…

出掛ける時、必ず持ち歩くもののひとつ、 ステンレスマグ、小さめサイズ。200mlだから、かばんに入れても邪魔にならない。 これで、ちょこちょこ、水分補給。汗をよくかくし、喉、乾燥したら風邪引くしね。 でも、多分、一番これを持ってていいことは・・・ …

ブログの「アクセス解析」で 時間別にアクセス数が表示される。 草木も眠る丑三つ時・・・と言われる 夜中の2時から4時頃も思いの外、 アクセスして下さっている。 眠れないのかな？ 身体がきついのかな？ 入院中なのかな？ 仕事が遅い時間の方かな？ ・・・…

9月から、ベンリスタの自己注射を始めた。 プラケニルの内服は、私の場合はお腹の調子が悪くなるため、1錠と2錠を隔日で服用するとろ、中止していたが、10月後半から、1/2錠服用してみた。 11月に入ってから、身体のきつさが少し楽になった。 11月の後半に入…

膠原病とも、23年、いや、正確にいうともうちょっと長いお付き合いになるんだけどホント、膠原病って難しい。 ということでちょっと前にもう一度、膠原病について、勉強してみようと思って買った本。「膠原病がよくわかる 最新治療と正しい知識」 発病の原因…

・仕事してるとやたら汗をかき、 人よりとっても働いているように見える。 ・パスワードを入力する時、 手が震えて、ログインできない。 ・自撮り棒を持つと、手が激しく震えて、 予期せぬ 笑顔が撮れる。 ・免疫力をあげる食べ物を たくさん食べるべきか、…

人をいじめる元気があれば、私に下さい。 人を傷つける元気があれば、私に下さい。 人を貶める元気があれば、私に下さい。 その元気、もっといいことに使うから にほんブログ村にほんブログ村膠原病ランキング

今日は、午前中、職場で用事を済ませ、母の家へ。 母もいろいろ病気持ち。お昼ご飯を買って持って行く。 いろいろあって、実家が引っ越しをした2年前。 実はその頃から、実家に置いていた・・・はずのパスポートの行方が不明・・・でした。 ずっと、気になっ…

朝方、眠りの浅い頃、 過去と現在が融合した夢のあと、目が醒める。 雨の音が聴こえる。 なんだかちょっと切ない気分。 今日は用事があったんだ。 その前に、ベンリスタ、打っていこう。 週に1回施行する自己注射。 「ベンリスタ」とは 生物学的製剤。ＳＬＥ…

家は夫婦二人でおやつ好き。 夜ご飯の後も、よくおやつタイムがある。 旦那に限っていうと、夜中も開催している。 昨日、近くのディスカウントストアでうまい棒、コーンポタージュ味30本入り、クリスマスバージョン 240円を発見、即買い。 昨日の夜、これを…

思えばこれまで、願ったことはほぼ叶ってきた。 学生の頃、友達が足にクリームを塗っているのを見て、「かっこいい❗私も乾燥肌になりたい」と願ったら、叶った。今、クリーム塗ってる。 若い頃、髪の量が多く、「少なくなりたい」と願ったら、叶った。今、ウ…

ＳＬＥ、私がずっと付き合っている病気。でも、説明がいまだに、難しいんだ。 ＳＬＥ(全身性エリテマトーデス)は膠原病の代表的な病気のひとつ。 膠原病は、全身の血管や皮膚、筋肉、関節などに炎症がみられる病気の総称。今のところ、原因はわかっていない…

同じ膠原病やＳＬＥの方のブログを拝見し、時に共感し、時に励まされ、自分のことも発信したり、普段、言えないようなことをブログで愚痴ってもいいんじゃないかと思い、約１週間前から始めたブログ。いろんな思いや出来事を吐露してきた。 でも、ブログは自…

2025年、大阪万博が決定したと、テレビが報道している。 経済効果を考えると、喜ばしいことなのかも知れない。 2020年、東京オリンピック・パラリンピック、するんでしょ？ 日本、災害、多いよね。今も、地震や台風被害で大変な生活している方が いるよね？…

今朝は9:30起床。出かける旦那になんとか「いってらっしゃい」と声を掛ける。 また、今日という一日が来た。 空は曇り空。 体調が万全でないから、出来ることというのが限られる。 やりたいことがないわけではない。 やってみたいこと、やらなきゃいけないこ…

午後から、父の見舞いに行く。今日はわかっているのかいないのか・・・という感じ。行くだけですぐに汗だくになる私はあまり長居はしないけど、声を掛け、温かいタオルで顔と手を拭いて口腔ケアをする。 父はすぐに肺炎になるので、点滴と胃ろうで生きている…

日曜日の朝10:30お隣は朝8:30頃より掃除機開始(笑)私はその音に促され、９時起床。だらだらしてる。でも、昨日の夜に、シーツ類を洗濯して干しているから、早起きに見えてるかも(笑) さて、病気を持つ者にとって、不安なことのひとつに「災害」がある。いざ…

2時まわりましたが、眠るタイミングを逃しました。もう、開き直って、ブログ書く。私の好きなもののひとつ。沖縄ロードワークスの「世界メルヘンかるた」 一部中身をちらっと・・・ 竹槍にできない種類の竹がある なんか、シュールで笑えるかるた。 にほんブ…

笑いが免疫にいいという。それは、自身でもそう感じる。26歳のころ、ＳＬＥで、健康も、仕事も、何もかも失った・・・と思った。 歩くのもツラい。毎日、キツい。これから、どうやって生きていこう？ 自分には何もない。 京都から、実家の九州に帰った。 し…

今朝も寒くなり、指先が冷たい。昨年から出始めたレイノー現象がでそうで心配。 さて、「生産性」私には子供がいない。そこに「生産性」はない。でも、これは気にしていない。もともと、ＳＬＥがあるためか、あまり、熱烈に子供が欲しいと思ったことがない。…

あまり、映画は見ないのですが、 共感してしまったのは、「聖の青春」 29歳の若さでこの世を去った天才棋士・村山聖の生涯をつづるノンフィクション。松山ケンイチ主演で映画化。 幼いころより患う難病ネフローゼと闘いながら将棋の道を突き進んだ村山の壮絶…

こんなに天気がいいと、沖縄に行きたくなる。旦那と毎年、この時期に行っていた。青い空、青い海、自然、ゆっくりした時間、やさしいイントネーションで話す沖縄の人、街のあちこちで沖縄民謡、三線の音色、ジャズ等の音楽が流れている。私にとっての非日常…

ヘルプマークや、ヘルプカードをお守りのように持っていることを書いた。もうひとつ、取り入れているのがスマホアプリ「自分メモ」 これも、氏名、生年月日、住所、緊急連絡先、かかりつけの病院、持病や服用している薬等々が書きこめる。いざと言う時は、ど…

私は医療関係者。ずいぶん前に、最近の学生はマンガで勉強してるらしい・・・とは聞いていた。最近、書店で見つけた本。 のほほん解剖生理学。中は・・・ わかりやすっ！！マンガ、あなどれないな。 にほんブログ村 にほんブログ村膠原病ランキング

今日から3連休と、昨日の夜、気がついた。仕事していないから、連休はあまり関係ない。むしろ、町は人や車が多くて嫌だな。幸せ家族は秋のドライブやイベントなんかに・・・あっ、ダメダメ。ひがんでる。 気温は低く、空はほとんど雲もない秋の青空。寒くな…

今日は、きつさはあるものの昨日よりは動けそう・・・と感じ、簡単な掃除、豚汁作り、ちょっとした縫い物、午後から買い物に行く。 きつさを毎日、10段階で点数をつけている。 1 ➡ ほとんどきつくない、仕事もできる 10 ➡ 身の置き所がないくらいきつい、 入…

私の移動手段は車。 電車やバスは使わない。 一人で歩くこともできる。 外見的には、ステロイドの影響もあり、 太り、顔もムーンフェィスでまるまるしており、 病気には見えないだろう。 でも、すぐに疲れたり、 いつもきつかったり、 気分が悪くなったり、 …