今年に入って一番の遠出は 車で約30分、海の近くの道の駅。 気分のいい時に、一人で行ったドライブ。 もっと、いろんなところに行ったり、 友達や職場の食事会にも行ってみたいけど、 その日、 その時間になってみないと体調がわからないから、 約束ができな…

ＳＬＥ再燃して今年1月から休職中。約20年はなんとか再燃せず、ずっと仕事をしていた。残業も普通にしていた。月に1度は定期受診していたが、なんとなく、私はもう、あまりひどい再燃はせずに、このまま行くのだろうと思っていた。 けれど、一昨年より、ダイ…

午後から、膠原病科の定期受診に行く。11月よりなんとなく、きつさが軽くなっていたけど、ここ3〜4日、また、きつさや怠さあり。 11月初旬に行った月1回のＳＬＥの検査データはさほど変わらず。本日の採血、検尿結果は異常なし。とりあえず、薬は現状維持。…

毎日毎日、朝は来る。明けない夜はない、夜明けの前が一番暗い・・・なんて言いますね。 紅茶とパンで朝ごはん。お薬飲んで、定位置のソファーで横になり、テレビを観る。テレビでは、「高尾山」の特集してる。ケーブルカーを使えば片道50分で、老若男女、簡…

年齢的にも、更年期。やたら汗をかいたり、頭痛、イライラ、冷え、うつ、関節痛等々、ＳＬＥなんだか、更年期なんだか、薬の副作用なんだか、何がどうなってるのか、よくわからない。 ＳＬＥは女性ホルモンが関係していると言う説もあるらしく、更年期の薬も…

内容が暗いため、気分が下がりそうな方は スルーしてください。 今年の1月から、ＳＬＥ(全身性エリテマトーデス)の悪化により、仕事を休職し、自宅で療養中。1月はプレドニンを30mgに増量したため、身体のきつさはとれ、それまで出来なかった家の片付けや断…

昨年12月から、ＳＬＥの状態悪化してから、免疫調整剤のプラケニルの服用を始めた。正確にはセルセプトもその頃に服用し始めた。しかし、私の場合、だんだんお腹の調子が悪くなり、下痢、しぶるような腹痛、下痢まではいかなくても頻回の排便になり、生活に…

夜、寝る前。布団に入って寝落ちする頃。今、好きな時間。これから何もかも忘れられる時が待っているから。 そして、朝、目が覚めて、身体の不調(関節の痛みや倦怠感など)を感じて、また、ＳＬＥ(全身性エリテマトーデス)である現実に戻る。ずっと眠れたらい…

11月17日土曜日。大分トリニータが6年振りにJ2からＪ１への昇格が決まった。大分県に住み、10年以上前から大分トリニータを応援している。 過去、大分トリニータはＪ３まで降格した経緯がある。体力的にアウェイの会場はもちろん、大分スポーツ公園で開催さ…

今年の9月から、ベンリスタの自己注射をしている。現在まで10回施行した。11月に入ってから、どうしても取れなかったきつさ、怠さが軽くなっている感じがした。いや、軽くなったと思う。これから、どんどんきつさが軽くなる・・・とわくわくした。けど、ここ…

25歳ＳＬＥ(全身性エリテマトーデス)発症。 ＳＬＥ歴23年。その後、仕事が出来るまでになり、自分なりに無理をしない程度の生活をしていた。 昨年より、きつさ、怠さ等を自覚し始め、今年2018年1月より、仕事休職中。現在に至る。 旦那と二人暮らし。前向き…