SLEの気持ち、自由に書く。

SLE歴24年、7月退職後、自宅療養継続中。ベンリスタ治療中。

消えたいと願う日


内容が暗いため、気分が下がりそうな方は
スルーしてください。



今年の1月から、SLE(全身性エリテマトーデス)

の悪化により、仕事を休職し、自宅で療養中。

1月はプレドニンを30mgに増量したため、

身体のきつさはとれ、それまで出来なかった

家の片付けや断捨離をしまくった。

躁状態と言うのか。

でも、その時も、きっと今しか動けない・・・

とも思っていた。


状態や検査データが落ち着いてくると

プレドニンも減量する。

だんだん、元気がなくなり、きつさや倦怠感が

復活し、一日、何もせず、寝てばかりの

生活が続いた。

毎日、寝て、起きて、食べて、寝て、

できればお風呂も入りたくない。

いくら寝てもきつさが取れない。

仕事どころじゃない。

買い物さえ行けない。

まわりの人は、仕事したり、家事や子育て、

外食や旅行や趣味など、ごく普通の生活を

しているが、その、ごく普通が全く出来ず、

まわりの人全てがキラキラして見えて、

羨ましく、ますます、全く良くなる気配のない

自分が辛くなる。


ずっときつい。

ずっとツライ。

ずっと何もできない。

私、生きていて意味がある?

良くなる日が来る?


SLEでは神経症状として「うつ」も出る。

プレドニンも副作用にうつがある。

しかし、それを差し引いても、

何も出来ず、辛い症状はいつまでも続き、

それがいつ良くなるかもわからないと言う状況で

うつにならずにいられる人いるのだろうかと思う。




ある日の夜、旦那にLINEした。

「消えたい」と。

直接は言えないけど、一人で思いを抱えることが

限界だった。


翌日、旦那は昼ごはんを作ってくれ、泣いた。

「自分はわからないから、いろいろ、言ってくれ」

と言った。


私も泣いた。

気持ちは有り難い。

でも、私の気持ちは言わないと伝わらないし、

言ってくれと言われても、こんなどん底

気持ちはなかなか言いにくい。



今でも体調が悪いと気分も落ちる。

最近はそんな時はセルシンソラナックス等の

安定剤を使用している。

これも効く時とそうでない時とあるが。



「死」を自分で選ぶことは、実際はなかなか

出来ないし、回りを不幸にするから、

今のこんな状態ではない。

安楽死」は必要だと思うが、今の自分には

当てはまらない。


ただ、ちょっと、生きるのに疲れることがある。

ちょっと逃げたい時がある。

病気を持つ皆様は、どうやって、こんな気持ちと

向き合っているのだろう?



にほんブログ村 病気ブログ 膠原病へ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村


膠原病ランキング