今年は
なんと言っても約23年ぶりのＳＬＥの再燃だ。
もう、ずっと落ち着いたまま、いけるのかと
思ってた。
仕事もほぼ丸一年、休職した。
でも、振り返ると、
一昨年の1月も、抗ＤＮＡ抗体が50代に上がり、
外来でステロイド点滴してた。
すでに脱毛や体重減少もあった。
その一年で、長期の研修に行き、
無事に終了できたのは、
今考えると奇跡だな。
神様、何とか、もたせてくれてありがとう。
今年は、ステロイド30mgからのスタート。
セルセプトや、プラケニルを服用しはじめ、
胃腸に副作用が出て、薬の量を合わせるのに
大変だった。
ステロイドが30mgの時は
ステロイドハイになり、
家の断捨離、片付けがどんどん進んだ。
今はすっかり、中断している。
だんだんステロイドが減ってくると
きつさ、ダルさが慢性化し、
寝ても寝ても
ダルくてきつくて毎日毎日寝てばかりで
それでも全くきつさはとれず、
何にもできず、
自分と世間の人が全く違う世界のように見えて
人を羨ましく思い、
毎日生きるのがつらかった。
１日が長かった。
１日をきつさに耐えながら寝て過ごすのが
仕事だった。
夜、寝る瞬間が一番幸せで、
朝起きて現実に戻ることがつらかった。
消えたかった。
9月。
主治医から、ベンリスタ(生物学的製剤の自己注射)
の話しが出て、食いついた。
すぐに自己注射を始めた。
11月に入ってくらいから、
ちょっときつさダルさが弱くなってきて
動けることが増えた。
今は、家事をちょっとずつしている。
ステロイドが減ったせいと、
体調が以前より良くなったせいか、
以前のように
気持ちが辛くて辛くてしょうがないことが
なくなった。
たまにはあるけど、以前よりはずっといい。
そう言えば、
5月末に
激しい回転性のめまいに襲われ
入院した。
3日間、目が回った。
弱り目に祟り目の心境だった。
更年期の症状も出て、ホルモン補充療法を
再開した。
そんな、いろいろあった一年の間、
家族が、旦那が、主治医が、
友達が、 職場の上司が
いろんな形で助けてくれた。
私はゆっくり、ゆるゆると
何にもせずに、寝てるだけで
生きることができた。
笑いも提供してくれた。
ブログも見るようになり、
同じような症状や状況に共感したり、
支えられたり、
自分でも、ブログで気持ちを吐き出してみようと
思い、11月から始めた。
これも、誰かが見てくれていると思うと
嬉しく、精神的に良かったと思う。
こんな一年になるとは全く思っていなかった。
もっと早く仕事に復帰すると思っていた。
でも、身体の声を聞くということが
大切だと痛感した今、
身体優先に考えて行こうと思う。
仕事はその後。
反省点はない。
よくがんばって生きたこと、
自分で褒める。
そして、いろんな形で私を支えてくれた
回りのみんなに
「 感謝 」
