SLEの気持ち、自由に書く。

SLE歴24年、7月退職後、自宅療養継続中。ベンリスタ治療中。

2019年、生きた。


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皆様の2019年は

どのような一年でしたでしょうか?

私のブログを見て頂いて下さる方は

病気と付き合われておられることが

多いかと思います。

病気を持ちながら

お仕事された方、

育児をされておられる方、

自宅療養された方、

入院治療されておられる方、

これからどうやって生きていこうと

思われている方、

いろんな方がいらっしゃることと

思います。


私にとっては

SLE再燃後、

自宅療養の2年目で

20年勤めた職場を退職した年でしたが

今日も階段を上がるだけで

息切れ、キツさを感じ、

改めて

まだまだ

覚悟を決めてゆっくり休む必要を感じます。




今年は(も)

休んでも休んでも取れないダルさ、きつさ

と付き合って

生きることに疲れたことも

幾度とありました。

夜、眠ることだけが楽しみで

朝、目覚めると

生きていることに絶望する日々も

ありました。


そんな日を

1日ずつ、生きてきた自分、

偉い、凄い、よくやったと誉めたい。



周りにもいろいろとお世話になりましたが

感謝するとともに

生きてきた自分に100点をつけたいと

思います。




25歳、

病気発症してから

何度も繰り返す胃腸の症状等の再燃に

苦しくて、恐怖で、絶望し、

なんとなく

自分は40位で死ぬんだろうと

思っていましたが

来年には

50を迎えます。


さらに

発症後も、

病状が安定し、

約20年、ほぼ普通に働けたこと、

これは

自分の希望でもあり

若くして発症された方、

今、症状がきつくて、動けなくて

絶望されておられる方にも

お伝えしたいと思います。


若い方、

意外と長生きするから

覚悟してください。


そして

絶望しても

生きていれば

幸せと感じる日がきっと来ます。




「大丈夫」

「なんとかなる」

「明けない夜はない」

「夜明けの前が一番暗い」




また、来年も愚痴りながら行くと思います。

決して

前向きだけなブログではありませんが

皆様、読んで頂きありがとうございました。


また、来年もよろしくお願いいたします。



2019年 大晦日 ゆみ





《お知らせ》
主治医が本を出版されました。

リウマチ、膠原病患者さんと
そのご家族のための「外来通院学」↓
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