今日、予約をしていた無料弁護士相談に行って来ました。持ち時間ひとり15分。 家族の中で、どうしようもないことをする人がいるのでその対応の確認をしてきました。 結果、これまでの対応は間違ってはいないこと、もしも、当事者が調停までしたいなら「 法テ…

休職してから丸一年過ぎました。 休職することになった時は明らかにSLEの再燃でとにかくキツかったので休養できることにホッとしました。脱毛や、顔にも紅斑が出て、腫れていました。手の指も腫れて赤くなっていました。抗DNA抗体が50くらいでした。外見的に…

先日、こんな症状と付き合うことに、飽きてしまったと書きました。でも、毎日毎日、変わらずやって来ます。もう、いいよ・・・と思っても毎日毎日やって来ます。 私の状況なんて軽い方かも知れない。まだまだ、いろんなきつい症状と付き合っている方もたくさ…

ここのところ、やる気のなさ、なんとなくダルい、あまり動いてない、気分の低下がある。 これ、もしかしてプレドニンを9mgから8mgに減量して6日目になるけどステロイドの離脱症状かな？ 約半年、なんやかんやで9mg服用していたから身体が9mgに慣れきっていた…

今日も天気は曇り空。ふと玄関に出ると、市報や回覧板で回す書類が届いていたので配布するように書類をセットしながら内容を見る。 その中での「 チコちゃん 」の言葉。 「 人は群れて生きる生き物で、 自分の能力を人の為に役立てることで 幸せ（生き甲斐）…

今日は無気力な一日だった。SLEの症状も、全く良くならないわけではないが、良かったり悪かったりしても悪い時は、本当にSLEと付き合うことに、飽きてしまう。 神様っていると思いますか？ 私は、年末も年始も、地元の神社に行きました。たまたま、そうなっ…

今日は全くやる気が起きません。やる気？生きる気力？がなく、午前も午後も寝ていました。現実逃避。自分のきつさ、ダルさ、やる気、その他の小さな症状など他の人と比べようのないことと付き合うことに飽きてしまった。 にほんブログ村にほんブログ村膠原病…

ブログの病気の項目（種類）のなんと多いことよ。 「 膠原病 」も珍しい方かも知れないけど 名前も聞いたことのないような 病名がたくさんある。 これ、全部、特定疾患になってるわけじゃないよね。普通の保険での治療になってるケースも多いんだろうなぁ。 …

今日はプレドニン9mgから8mgに減量して4日目。今日も、特別きついダルさ、きつさはなし。ちょっとドライブにも行けた。ちょっと掃除とかした。 まぁ、だけど、特別良くもなく、なんとなくダルさ？きつさはある。 あれ？12月に入ってくらい、良かったのに。 …

スマホが充電が出来なくなり、朝イチでドコモショップに行きました。やっぱり壊れてるんだそうで修理に2~3週間、代金は3240円なり。3年10カ月使っていますがまだまだ使います。慣れている機種がいいし。買うと高いし。 で、代わりのスマホを借りて使用してい…

自分の体調がどんな感じで今、どこまでできて、どこからが無理になるのか、見極めることって難しいですよね。 今日は旦那がちょっとした遠出をするのでリハビリ的についていこうかと思ったのですがたまたま、スマホの調子が悪いことともし、行っても健康な旦…

今日、友達とLINEしてて 「もう、やがて休職して丸一年になる。」 と書いたら 「焦らなくていい。今は充電と修復の時。 また、医療現場で活躍するための充電期間」 と返してくれた。 そうか。 充電と修復か。 焦らず行こう。 そう言えば明日、遠出しようかど…

昨年、着物レンタル会社の「はれのひ」が成人式の日当日すっぽかして新成人の方が着物を着れないという卑劣な事件がありました。 うちの姪も今年が成人式なのですが昨年より「はれのひ」で着物を予約し前払いし、前撮りだけは昨年していましたが、今は帯だけ…

明日、旦那が車で高速使って約１時間のところにあるデパートで開催されている「 沖縄展 」に行くって言ってる。 私、昨年から、そこまで、遠出していない。いや、普通、その距離は「遠出」とは言わないだろうが。 「沖縄展」に行きたいというよりもリハビリ…

プレドニン9mgから8mgに減量して今日で2日目〜〜。 特別ダルかったり、眠かったりということもないですが・・・特別いいこともなく、今日は大根の煮物してちょっと仕事関係のことしてあと・・・・思い付かない。 15時前に、ＮＨＫのテレビ体操をテレビの前で…

今日の午後1:30頃、コタツでウトウトしていたら「ピンポーン」 誰か来た。しょうがないから出てみると・・・知らない人(2名)がパンフレットを見せつつ 「腎臓は大切で・・・・」「手かざしがうんたらかんたら・・・」 ・・・・ (-_-#) 私、ＳＬＥ24年目にな…

(引用文)「気分不良」ってどんな状況か分かりません2019/1/3 薬師寺 泰匡（岸和田徳洲会病院救命救急センター） 看護師さんや救急隊からの連絡で、たまに「気分不良を訴えています」と言われることがあります。個人的な意見になりますが、この言葉は使用しな…

昨年、7月から体調が安定せず、ずっとプレドニン9mgでいっていましたが、今日から1mg減量して「 8mg 」になりました。 気圧グラフによると「注意、警戒 」になっているしちょっと、いや、かなり不安ではありますがずっと多いのも良くないし、減らして体調良…

プラケニル、1/2 とか 1/3 とかにして服用しています。ＳＬＥによる倦怠感が抑えられるって言うから。 今日、調剤薬局でプラケニルについて量が少ないことを薬剤師さんに聞かれたのでお腹の調子が悪くなるので半分とかで服用していることを伝えたら「あ〜、…

今年初の膠原病科受診してきました。検査データは悪化もなく(Ｃ４はずっと5以下ですが)7月からずっとプレドニンを9mg飲んでいましたが主治医にプレドニンが多くてダルいことがあるか？聞いたらあるそうなので思いきって1mg減量の8mgにすることになりました。…

休職して丸一年経とうとしている。 私は何故今、仕事ができないのか？ もちろん、体調、体力的な問題が大きい。 仕事は「 責任 」だと思っている。 しかも、専門職となれば より責任は重くなる。 仕事に出れば それぞれの立場での責任がある。 自分の考えを…

今日も本当は職場に行きたかったんだけどやる気がおこらず家でソファーでダラダラしてる。これは・・・何かな？気圧も注意にはなっていた。 テレビをつければグルメ番組ばかり。どうせ、料理食べて「美味しい」って言うだけ。 くだらない。 情報番組も同じよ…

実現可能かどうかは別として楽しいことを考える。順不同。 1 沖縄旅行2 仕事。半日からだんだん身体を慣らして １日普通に働く。3 竹原ピストル、布袋寅泰、琉球チムドン楽団の ライブに行く。4 温泉に行く。5 スキーに行き、初心者コースで白銀の世界を 堪…

今日は、先日の激おこ事件の時の会議の議事録を音声から起こした。 休職して毎日毎日、家で生きてる。 できる時は家事をして長時間でなければ外出することもできるけど笑うこともできるけど以前よりきつさもとれてきているけど ちょっと動くと動悸がしたり、…

今日は午後から旦那と約１年ぶりのカラオケに行ってきた。体調がわからないので最初は1時間30分の予定にして調子がいいので30分延長し、結局、2時間楽しむことができた。下手だけど、ストレス発散、熱唱した。 沖縄が好きでいつも歌っていた「オジー自慢のオ…

おそらくこのブログを見て頂いているような方は膠原病なりなんらかの病気なりと付き合いながら生きている方が多いだろうと思う。 膠原病関係のブログをかかれている方でもいつも明るく前向きな方もいてきつくないわけないのにツラくないわけないのにそれでも…

今日はダルかったので午後はソファーで昼寝してみた。 夢で白装束の大きな人(たぶん、男)にぶつかりそれから金縛りになった。 ボケてたので「なんまいだー なんまいだー」って頭の中で唱えたけど「ナンミョウホウレンゲッキョウ」だな、たぶん。 金縛り ＝ …

たぶん、どこの地域でも 市や区が開催しているのではないでしょうか？ 毎月、市報にお知らせが載っています。 「 無料法律相談 」 今日、問い合わせてみたら、ひとり15分、弁護士さんに無料で相談できるということで予約させて頂きました。 この「 15分 」と…

膠原病、だいたい症状の悪化している感じ、わかりますよね。 症状はそれぞれあると思います。 熱が出たり、異常なダルさだったり、関節の痛み、嘔吐下痢、その他、症状の現れ方は人それぞれでしょう。 症状が出た時、早めに受診し対策すればそれ以上の悪化を…

今日は朝から曇り空。やることいっぱいあるのにヤル気が全然湧いてこない。パワーダウン。 気圧のせい？病気のせい？疲れのせい？体力ないせい？気力のせい？ ほんっと、毎回、なんでヤル気が起きないのか、考えるけどわからない。 今日、やっと年賀状の返事…