SLEの気持ち、自由に書く。

SLE歴24年、7月退職後、自宅療養継続中。ベンリスタ治療中。

膠原病友の会のランチ会。


本日、昼に

膠原病友の会のランチ会に

参加して来ました。

田舎ですが、8名参加者あり。

初参加は私を含め、2名。

皆様

膠原病でも、いろんな病気や症状と

お付き合いされていました。


誰先生はどうだとか、

共通の話しで盛り上がったり

他の方の様々な体験談を聞いたり

自分の現状を話したり。


車イスや杖を使用されている方も

いましたが、

わりと高齢の方も多かったですが

現状ではダルさ、きつさが主症状なのは

私が一番だった感じ。

年齢はやはり関係ないみたい。


でも、

この場に来られているということは

元気ってことだね・・・という話しもあり

確かに

病気であっても、症状があっても、

ランチ会に参加出来ることは

まだ、落ち着いていると言えば

そうかも知れないなぁと。


皆様、明るい方が多く

ムーンフェイスについて

「これは、半分自前よ」と言ったり。

いろんな自己注射をしている方も多く

ある意味

「自分が特別可哀想」な空間では

ありませんでした。

やはり、

皆様、

発症や再燃のきっかけは

「ストレス」

これは、全員一致でした。


私はエビフライ定食1000円也

を頂きました。


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膠原病でも、車イスでも

膠原病友の会や

難病連の役員をされていたり

病気を持ちながらも

病気に負けず、

明るく生きている方々がいました。


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