SLEの気持ち、自由に書く。

SLE歴24年、7月退職後、自宅療養継続中。ベンリスタ治療中。

2019-05-01から1ヶ月間の記事一覧

ヘルプマーク+ヘルプカードにバージョンアップ。

私の住んでいる県はヘルプカードしかありません。しかも、ヘルプカードには「あなたの手助けが必要です」と記載があり、本当に「カード」なので裏面には個人情報が満載。 その為、これまではヘルプカードをつけて歩くことがためらわれ、他県の方からヘルプマ…

スマホ換え時?

今日は、午前中は父の49日の為、お坊さんが見えました。今後は100か日、お盆・・・になるとの事。次回は7月位でしょうか?全く初めてのことで、わからないことばかりです。 午後からスマホが6月から機種変更すると高くなる・・・との事でちょっとdocomoに行…

きつさとプレドニン0.5mgの減量の関係。

今日も、そこそこきつい。低め安定。安定してはいけないが:・・・.。しかし、明日の朝、食べるパンがない為、買い物に行く。買い物中も、なんとなくきつい。このきつさ、どう、表現したらいいのか、わからない。 膠原病、SLEで身体がきつい、だるいという症…

やることがあることと、やることがないこと。

やること(予定)がある時は朝、起きて、「今日はあれ、しなくちゃ」と思う。 人との約束になるとこれがまた、厄介で、体調に左右されるため、ギリギリまで、行くか、行かないか?迷ったりする。 やること(予定)がない時は朝、起きて、「また、朝が来た。また…

涙の焼き肉。

今日は旦那の誕生日。以前より、体調が良ければ、焼き肉でも行こうか?と話していました。 しかし、今日は朝からどうも、体調はいまいち。今日は「きつい」という感じ。ずっと、ソファーで寝ていました。 夕方になると、旦那が「どうする?」「やめとく?」…

母からの電話。負担なことを伝えたらブチッと切られる。

昨日、母が毎日、電話をしてきて体調聞かれるから逆に気持ちに負担になることを書いた。 今日も朝、10:30頃、電話あり。私の声を聞き、「きつそうやなぁ」と。 私は「毎日、電話して体調聞かれても変わらないから、やめてくれる?」みたいなことを言った。 …

逆に追い詰めることもある。

母は私の体調を気にして毎日、電話で「体調どう?」と聞く。一日、何度も連絡があることもある。 悪気はないのは解るけどもう、悪くなり2年にもなろうかとしているのに、そう毎日、体調が変わるわけないし、「良い」という答えを求められているようで重い。…

いつになったら予定が立てられるのだろう?

今日は、朝、震度3の地震の後、一度、軽い揺れがあってからは地震なし。入浴は、入っている時に来たらどうしよう・・・と思いつつ、無事、終了。 11月半ばに福岡で、好きなバンドのライブがある。 旦那が、一応、行く予定でホテルは二人別々にシングルルーム…

朝の地震。

今朝、8:47頃、ラジオとスマホの緊急地震警報のけたたましい音がなり、その後、めまいのような地震が起こった。 緊急地震警報の音は心臓に悪いが、地震の前に警報が出るなんて世の中も進んで来ているな。私はスマホとそばにあったカバンを持ち、玄関に置いて…

今日からプレドニン減量。

雨が降っています。今日から、プレドニンが微量ですが減量になりました。8mgから、7.5mgにおそらく、0.5mgの減量は、悪い影響は出ないのではないかと期待しています。昨日の診察時に主治医がプレドニンが多い可能性もあるし、でも、実際、ダルさの原因を特定…

膠原病科の新しい主治医、2回目の診察。「押すか、引くか」

「押すか、引くか?」 今日は午前中は父の六七日(むなのか)でお坊さんを病人二人(母と私)で迎え、お経を上げてもらう。 その後、 母も私も病院へ。私は午後から膠原病科。新しい主治医の2回目の診察。なんだか気が重い。 しかし、私が嫌な気持ちを持って望ん…

あぁ、勘違い。

5月1日に父の49日の法事が終わりこれでしばらく落ち着いた・・・と思っていたら明日の10時にお坊さんが来ると母より。え?もう、終わったんじゃないの? 一応、法事を早めにしただけでお坊さんは後2回、来られるとの事。 え〜〜〜〜〜〜〜〜〜 正直、面倒く…

うつかなぁ?

明日は新しい主治医2回目の診察日。最初の診察ではきつさダルさについて「治りますかねぇ?」と聞くと「もちろん」と即答され、いい感じだと感じていたが2週間前に、更年期の漢方薬を 忙しいから、別の医師に処方されたことになんだか不信感を抱いている。と…

日焼け対策。

今日は昼前になり、雨が降りだし蒸し暑いです。 私、日光過敏症は出ていないので気を抜いていましたが、春は夏と同じくらい、紫外線があるんですよね。曇りの日でも、晴れの日の60%はあるんだとか。 先日、テレビで日焼け止めクリームの正しい塗り方をやっ…

医師、作家の鎌田實氏の特集番組より

現在70歳の鎌田實氏。子供のころは家庭は貧しく父親は小学校しか出ておらず勉強したいというと「貧乏人は働けばいい」と言われた。 それでも、諦めきれず、再度、父親に「勉強させて下さい」とお願いしても、答えは同じ。鎌田氏は思わず、父親の首を絞めたそ…

家の片付け。

今日は日曜日。旦那は久しぶりの釣りに出掛けています。釣れたら、今日はお刺身だな。 昨日は、超久しぶりに自分で玉ねぎ入りコンソメスープを作りました。本当は、毎日、身体にいいという味噌汁が食べたい。でも、作る気力がない。ネギとか、具材を買って来…

出費減らす。

今日もいい天気。デパート(と言っても小さいものですが)の友の会の積み立てを減らしました。12月に1口、5月に2口、1口3000円、つまり、毎月9000円を積み立てしていましたが5月になっても、まだ12月の分が1万円位残っている。 何故か。外出もあまりせず、服を…

偽サイキックヒーラーとやり合う。

Facebookで自称、サイキックヒーラー、 看護師という方が池袋のプリウス暴走事故で亡くなった若い女性と子供さんに対して記事を書かれていましたが何故か、出だしから「尊厳死」尊厳死・・・・って、そういう時に使うの?サイキックの中ではそうなの?しかも…

幸せはゴールにあるわけじゃない。ゴールってどこ?

今日は旦那が早朝から友達の小さな釣り船の掃除の手伝いに行き、夜は、バーベキューへ。よって、私は自分で食事作りを。てなことで、昼は赤いきつね(インスタントうどん)夜は冷凍庫にあった肉うどん。うどんばっかりや。栄養も何もあったもんじゃないな。 朝…

父の49日の法要、無事に終わりました。

今日、無事に父の49日の法要が終わりました。正式には35日+49日。10:30からお寺でお経を上げてお墓に行き、納骨。その後、食事をして終了。とりあえず、これでしばらく法事は終了です。 昨日、お腹の調子が悪かったので行けるか、途中で帰ることになるか・…

平成から令和にかけて

令和になりました。昨日からお腹の調子がいまいちで夜になってから下腹が痛くなり何度もトイレに通い、持病のぢも当然、痛む。ソファーの前に座り、うつぶせて苦しんでいるうちに令和になった。 平成30:年、生きて令和まで生きている。 テレビは当然お祝いム…