SLEの気持ち、自由に書く。

SLE歴24年、7月退職後、自宅療養継続中。ベンリスタ治療中。

楽しみにしている診察日。



私、今週の水曜日に最後の診察日の予定で

今年は計30回受診したことになります。


今年はじめは体調が悪く、毎週行き、

9月からはベンリスタ自己注射を始め

最初は毎週行っていました。


それでも、

待ち時間は苦痛ですが、

診察自体は待ち遠しいです。

待ち遠しいというのはおおげさな表現かも

知れませんが、

苦痛じゃないです。


いろいろ状態を報告して

検査結果を聞いて

薬を調整したり、

新しい情報を聞いたりして

安心するんですかね。


薬の調整についても

わりと私の意見を聞いてくれます。


ステロイドについては

私よりも主治医の方が

早く減らそうとする感じもあります。


私、長いことステロイド服用しているので

以前より最近の減らし方が「早い」と

感じるのです。


最近は、いろいろ免疫抑制剤等を

併用しているから

以前より減量のペースが早いようです。


だから、もう、20年以上、

ステロイドを服用しているのに

減量すると離脱症状が出る(ダルくなったり)

ことを知ったのは今回が初めてです。


今週は12月5日にSLE系の採血を

しているので、

その結果を聞くのが楽しみです。

でも、自分が思うほど、

結果が良くなってないこともしばしば

あるので、あまり期待しないように

しておきます。

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