SLEの気持ち、自由に書く。

SLE歴24年、7月退職後、自宅療養継続中。ベンリスタ治療中。

SLE 病状が落ち着くまでに時間はかかるが健康な時の生活ができる。


今日は昨日の夜から眠れず、

朝5:30から8:30まで寝ました。

夢見も悪く、朝起きた時、

嫌な気分でした。

昨日からお腹の調子が良くないので

今日はプラケニル1/2錠は

お休みします。


さて、題名の

「病状が落ち着くまでに時間はかかるが

健康な時の生活ができる」


今の私のバイブル

膠原病がよくわかる
最新治療と正しい知識」

という本にそう書かれています。



いったん発病すると病状が落ち着いた状態である

寛解」になるまでにしばらく時間はかかるが

適切な治療を続けていけば、

よい状態にコントロールできる病気。

SLEを悪化させるようなものはなるべく避けて

疲れないようにすることが大切です。

体調が良いように思えても薬によって

コントロールされているのです。

発病のきっかけとなる環境因子(感染症、紫外線、

外傷、美容整形、妊娠、出産)が

悪化や再燃を誘因することもあるので

注意します。


と書かれています。


時間はかかるが健康な時の生活ができるって

希望が持てませんか?



最近、ブログを見ていると、

根拠のない自己流の方法で

膠原病が治ったとか治るとか書いたり

宣伝している人が嫌いだ・・・というような

内容を目にしましたが、

私も同感です。

その方は治ったかも知れない。

(正確には寛解でしょう)

いい方法なのかも知れない。

でも、医学を学んだわけではなく、

数少ない自分や少数の回りの経験を

まるで治療のように他者に伝えることは

大変危険な行為だと思います。

自分の経験談として伝える程度なら

いいと思いますが。

私の場合は相談しやすい主治医で

気になることは何でも相談します。


もし、相談しにくい主治医でも

正直に思っていること、

伝えて相談できるといいな・・・と思います。

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