SLEの気持ち、自由に書く。

SLE歴24年、7月退職後、自宅療養継続中。ベンリスタ治療中。

明日入院。ループス腎炎のこと。

明日、入院予定です。明日は大腸内視鏡検査の予定で先ほど下剤を服用しました。しかしピコスルファート2.5mg錠を3錠の指示のところ1錠のみ服用。ピコスルファート(ラキソベロン)ってピコスルファート内服液しか飲んだことないけどピコスルファート内服液 1ml≒15滴 で7.5mgと書いてある…

障害年金の書類の準備。

障害年金、社労士さんから連絡ありLINEにていろいろ聞き取りがあり自分で書く病歴就労等状況証明書を作成して頂きました。そして病院に書いてもらう初診状況証明書と現在の主治医の診断書についてアドバイスを頂き早速、やり直しの依頼をお願いして来ました…

今日からゼリー生活。

入院、大腸内視鏡検査を明後日に控え今日からウィダーインゼリー生活に入りました。本当は明日からで良いのですが、指示された量の下剤を飲む勇気がない為今日から固形物は取らないようにします。入院の準備もだいたいできました。 持病があるのと病院が遠い…

頭とお腹痛い。

気圧のせいか、今日は一日頭が痛かった。夕方からお腹がすごい音でなっていたら夜になりお腹が痛くなりトイレに入り、お腹がグゥ~~~~~っとおちりがキャ~~~~~~っと痛くてちょっとした地獄でした。 この痛みを週末は人工的に起こす。 死ぬ。マジで…

手術の日が決まりました。

今日は午前中、再度、家から一時間の肛門科受診し入院、手術の日程を決めて来ました。前回は女医さんでしたが術式の相談を院長に相談するとの事で院長の診察。院長が内診、触診して 「あ~~」 え?その「あ~~」怖いんですけど………。 説明内容は女医さんと…

明日はまた

明日はまた車で一時間かけて肛門科受診します。そこで治療(手術)をする為に なんとなく肛門科やら痔やらずっと書いていますが、自分の名誉?の為にそもそもなぜ、痔になったのか?を振り返りますと免疫抑制剤のセルセプトやプラケニルを服用し始めてお腹の…

主治医にセカンド・オピニオンの結果報告。

今日はかかりつけ病院に連絡し急遽、主治医に昨日の肛門科受診の結果を報告しに行きました。主治医はどうせなら手術した方が後々良いと思う事、手術するならステロイドだけは毎日服用する事、ベンリスタ自己注射は手術の週は休んでも良いし少し早めとかずら…

セカンド・オピニオン。

肛門科のセカンド・オピニオンのため受診して来ました。車で一時間の肛門科に。女性の先生でカメラもしました。 結果、かかりつけの病院ではイボ痔と言われましたが今回、肛門狭窄、裂肛(切れ痔)、直腸粘膜脱ではないか?との事。これを手術するならもちろ…

今日で半世紀。

今日で半世紀生きたことになりました。これは良いことか、わかりませんが奇跡の積み重ねだと思います。誰もがそうかと思います。生まれたことがまず奇跡。生きている。何度か、もう、勘弁してと思う事もありましたが今日も生きています。たくさんの方が祝っ…

節目。

一昨年の今日からSLEの再燃で休職。それ以降休職、退職を経て今日で丸二年になります。そして明日で生きてきて50年。健康に生きて25年。病気を発症して25年になろうとしています。 もう、病気を持ちながら生きている時間の方が長くなろうとしています。 自分…

ちょっとピロピロ?

今日は寒いですが勇気を振り絞り、久しぶり、4ヶ月ぶりの肛○科受診して来ました。 何故ってお尻が痛いから。じわりじわりと出血があるから。 いや4ヶ月前に手術したよね?どこがどうなってるんだ?って事で。 先生、お久しぶり!(言っていませんが) 先生 …

いろんな症状。

今日は歯科受診して来ました。今日は詰めものの詰め替えして終わり治療事態も今日で終了。今後は3ヶ月に1度受診していくと何度も通わずに済むし変な話、治療費も3ヶ月なら継続治療と見なされ安くなると。 いや、全然変な話じゃないですよ。大事な話です。 …

1月膠原病科受診。だるさが指標。

本日午後、今年初の受診に行って来ました。 採血結果、補体価等低め安定。 今後どうするか?でちょっと前にはじめたイムラン1/2錠が効いているのか、いないのか、確認するため、中止になりました。これで調子が悪くなったら早めに来てとの事。でないと、この…

スマートウォッチ。

今日は曇りのち雨。 先週は夏の薄かけ布団を使っていましたが一昨日より冬の布団に変えました。 今日は耳鳴りがにぎやかです。 スマートウォッチを注文してみました。睡眠の時間や質が解るという機能にひかれました。 しかしどのように使うのか、よく解って…

障害年金について。

働きたいけど働けない。いつまでこの状態かわからない。 ということで障害年金の申請をしようと思っています。 でいろいろな書類があり、わからないことだらけ。書き方により却下される可能性もあり迷わず検索して地元の社会保険労務士さんに連絡したのが昨…

顔がぶちばれる。

昨日からすごい風。気圧のせいで体調が悪いという方もあちこちに。 私も昨日から頭が痛い。で昨日、ロキソニンを飲んだら今日は顔、特にまぶたが腫れています。特別腎機能が悪くはないはずですが腫れます。 でTwitterに「顔がぶちばれている」と書いたら「ぶ…

七草粥で無病息災?

今日は七草粥を食べる日ということであちこちでそんな記事等を見る中 「七草粥で無病息災」という文章を見てテンション下がる。 病気の者はもう、すでにはねのけられた感。 すみませんなぁ、病気持ちで。 しかしTwitterで東ちづるさんが言われていました。 …

初外出。

今日は年が明けての初外出。車で3分の旦那の実家。お茶を飲み、梨を剥いてもらい、お菓子を頂き、お義父さんの最新の足で漕ぐ車イスに乗って遊んで帰ってきた嫁らしからぬ嫁です。 あ、有り難や。 昨日は久しぶりに酒→澪(スパークリングの日本酒)を飲んだ…

是非、聴いて欲しい曲。

竹原ピストルさんのライブで聴いてやられました。「薬漬けでも生きろ」何が何でも生きろというメッセージが強烈です。タイトルは「LIVE IN 和歌山」 https://youtu.be/IglkpAaV02s もし、竹原ピストルさんに興味を持たれたらこちらのDVDをお薦めしたい。2018…

2020年もよろしくお願い致します。

2020年本年もよろしくお願いいたします。 皆様にとってより良い一年でありますように 私は本年もゆっくり、自分だけのペースで生きる覚悟です。 ゆっくり、ゆったりを焦らずに楽しむ、幸せと捉える。頑張らないを頑張る。 冬、春、夏、秋、そして冬と季節が…

2019年、生きた。

皆様の2019年はどのような一年でしたでしょうか?私のブログを見て頂いて下さる方は病気と付き合われておられることが多いかと思います。病気を持ちながらお仕事された方、育児をされておられる方、自宅療養された方、入院治療されておられる方、これからど…

民家カフェに行って来た。

今日は午後から東京から帰省した友達と民家カフェに行って来ました。 古民家と言うほどは古くない民家のカフェ 中はこんな感じ 友達がソファーの部屋を予約してくれていました。 頼んだのはこちら 私→抹茶ムース+ほうじ茶友→レアチーズケーキ+ほうじ茶うま…

2019年をざっと振り返る。

4月、主治医が変わる時間をかけながら信頼できるようになる 2018年から始めたセルセプト、プラケニルでお腹の調子壊れ、痔に苦しみ、9月に手術。 7月、寒冷アレルギー発症 7月末、20年勤めた職場を退職 10月、棚から落ちて5針縫う足の怪我10月、うつ状態で抗…

顔認証。

これは先日、竹原ピストルさんのライブで撮った写真です。これ、自分の顔にモザイクをかけようとすると竹原さんはもちろん、向かって左の絵にかいた白い顔まで認証するのに私の顔は認証されないのです。 こういう事はよくあってこの写真は小さいから?と思う…

まだ無理っす。

今日は午後から母とdocomoへ 母はケータイ買い換え 私はプラン見直し 約2時間要しました。 2時間、いつもだらだら寝ているとホントにキツイのか、だるいのか、よくわからなくなっていましたが今日、きちんとだるかったです…(-_-;) たった2時間、座っているの…

竹原ピストルさんのライブに行って来ました。

宮崎県延岡市まで車で約1時間。竹原ピストルさんのライブに行って来ました。 いろんな方の協力でチケットもなかった、病気の私がライブの場に来られた事に感謝感動。 竹原ピストルさんはギター1本で魂を揺さぶる歌を歌われる。 「薬漬けでも生きろ 生きろ …

体調の不安。

おはようございます。メリークリスマス 今日は夕方、とりあえず生きる為の短期目標でもあった竹原ピストルさんのライブ。 体調が不安です。 どうしたら万全の体調になるのか? 今さらながら焦って考えています。抗不安薬を服用した方がいいのか?服用したら…

クリスマスが何だってんだ!

今日はクリスマスイブ。 だから何だってんだ? キリスト教徒の方には大切な行事でしょうが所詮、企業のクリスマス商戦ですよ❗️ 子供さんがいるご家庭はそれなりにいろいろとおありでしょうが そんなの関係ねぇ!はい、オッパッピーですわ。 ま街のクリスマス…

エンディングノート 2

エンディングノートには死んだ後のことももちろん書きます。 私の強い希望はまず、死んだらすぐに火葬場に直行して焼いて欲しいということです。死んだ後の顔なんて人に見られたくありません。見られる必要もないと思います。 お葬式に行ってもお顔を拝見し…

エンディングノート。

以前にもエンディングノートを書いていることを書いたがここ数日、いろいろ考えて内容もほぼ出来た。 いざというときは人工呼吸器はもちろんのこと、パルス療法もしないで欲しいこと、ただ苦痛の緩和だけしてほしいこと、延命処置はしてほしくないこと等を書…