高級食パンの「乃が美」が来週、近所にオープンするらしい。その距離徒歩で200mくらい。 美味しいんですよね、乃が美の食パン。ついつい、たくさん食べ過ぎてしまう。 普通なら、オープンしたら買いに行きたいところですが体力のない私にとって、長蛇の列に…

行けるかな？どうかな？ 不安でしたが、行って来ました食事会。 職場の仲間(皆様、いろいろと上ですが)とイタリアンのお店に行きました。 あまりにも、体調が不安だったので出る前に、プレドニン1mgだけ、ドーピング。 たぶん、飲んでも飲まなくても同じだっ…

働き方改革関連法のひとつとして、2019年4月から年次有給休暇の取得促進のためのルールが施行されます。そのルールとは、「すべての企業において、年10日以上の年次有給休暇が付与される労働者（管理監督者を含む）に対して、年次有給休暇の日数のうち5日に…

今日もだらだらソファーに張り付いています。明日は夜、食事会の予定ですが行けるかな？心配です。4人で、皆さん、私の病気は知っているので途中で帰ってもいいようにコースではなく、単品の予定にしてくれています。でも、心配です。 墓穴を掘る人。 義理の…

薬を飲み始めてから、約23年。10錠くらい、一口でペロリです。今日は、ベンリスタ自己注射もしました。 しかし今日、食前の漢方薬、乙字湯を飲んでいて「薬、飲むの、飽きたなぁ・・・」と思いました。 もう、飽き飽きです。昨日、ステロイドは絶対やめちゃ…

こんな記事を見つけました。しかし、ステロイドの急な中断は命に関わります。 医者もどきや、素人の話しをうのみにしないで！！ にほんブログ村にほんブログ村膠原病ランキングparts(1660623,"ffffff","120","001eff",600000,"74","3742","outrank","https:/…

今日も朝からダルい。起きた時は、手の関節がダルいし・・・。 あっ、気圧か？と思って頭つーるを見たけど気圧は正常。なんだこれ。明日は私の母の医大受診で旦那が連れて行ってくれる予定。車で約1時間。私はもう、1年以上、その距離を行っていない。ついて…

「災害弱者」避難 障害者対応、北海道胆振東部地震で課題浮き彫り 毎日新聞 2019年3月10日 北海道胆振東部地震から半年 99％が「避難せず」 全身の筋力が低下する「筋ジストロフィー」など道内の難病を抱える患者らを対象にした調査で、昨年9月の地震で99％…

先日、レディースクリニックに行った時、骨密度を測定。私は基準値ギリギリ引っ掛かっているところ。 骨粗鬆症予防の為にアルファカルシドールを服用していましたがレディースクリニックの医師より「出来たら、エディロールの方がいいかもね」と言われ、膠原…

昨日の夜からずっと降り続く雨。 関節、特に手首から先、足首から先が痛ダルい。 寝て起きた時が一番よくわかる。 今日一日、 何にもしていない。 特に珍しいことではないが。 でも 最近、ちょっと昼寝が出来るようになった。 夜もいつの間にか、眠っている…

昨年、(正確には一昨年から)体調が悪くなってから、前向きに治療に取り組んでいるけれど 検査データは以前と同じくらいになっているけれどきつさ、ダルさは継続し、休んでも、休んでもその症状はしつこく付きまとい、 治療をやればやるだけ副作用でいろいろ…

昨日、肛門科に行き、なかなか治らないぢや、肛門周辺の炎症に新しく「ボラザ坐剤」を処方された。 もう、1年以上、プロクトセディル軟膏や座薬は使用している。 今回、何故、「ボラザ坐剤」だったのか？自分なりに考えた。 プロクトセディルは「ステロイド…

ボラザG坐剤 朝夕 10日分 クラビットは今日で終わり、肛門科受診。 出血はないけど、痛みはあると言ったら今度は、これをもらいました。 膠原病科で、ダイフェン配合錠も飲み始めたことを報告したら、そういうことになりました。 なんでもいいから、効いて欲…

水曜日、ベンリスタ自己注射を施行。腹部と大腿の4ヵ所を順番にしている。 水曜日は、左腹部に。 今年に入ってから、打った後が、直径4〜5cmの紅斑になることを主治医に伝えたら、アレルギー反応と言われ、とりあえず、赤い部分に、軽いステロイド入りの軟膏…

私よりたいへんな状態、状況の方もたくさんたくさんいるのに弱音ばかり吐いてごめんなさい。 私の状況は家で過ごせているし、家族もいるし、きつさはあるものの、検査データはほぼ良くなり薬も減量している状況。一応、今は傷病手当も受けている。 それでも…

義父が脳梗塞で入院していたが、2月末、自宅に退院。左半身不全麻痺が残っている。 旦那がしばらく、実家に泊まっていたが、義母だけで、トイレの付き添いは大丈夫との事で旦那はこちらで寝ることに。 私が「お母さんだけで大丈夫？二人でこけたら大変よ？」…

今日は午前中、膠原病科の受診に行きました。 まず、痔の経過の報告。肛門科は別の病院なので。 クラビットを飲めば、炎症は治まるがやめたら再度、炎症復活し月曜日から再度、クラビットを服用中の件。 以前、ダイフェン配合錠という抗菌剤をもらっていまし…

膠原病を持ちながらも頑張って、働けている時はまだ、収入があるけれど 特定医療費受給の対象になれば医療費の補助もあるけれど 傷病手当を受給できる時は助かるけれど 膠原病だからといって障害年金を受給することはなかなか難しいと聞く。 ましてや、膠原…

行って来ました、肛門科。抗生剤のクラビットをやめての1週間、最初の3〜4日は良かったがこの3〜4日はまた、出血と痛みが・・・。 医師、普通なら治っているだろうけどステロイド飲んでるから治りにくいんだろうねぇととりあえず、また、クラビットを5日分処…

ぢで炎症とのことで抗生剤のクラビットを10日間服用後、炎症が治まったため、抗生剤中止して様子をみたこの1週間。 最初の3〜4日は出血もなく、痛みも排便時のみ。このままいけば、いい感じ・・・・と思っていたらこの3〜4日、また、出血とツラい痛みが復活…

自己免疫疾患が原因と考えられる早期閉経があるそうです。 私は37歳での閉経でした。 2年後くらいに一応、レディースクリニックに行ったら「もうちょっと早く来たら良かったのに・・・」と気の毒そうに言われていましたが子供を産むつもりのない私はラッキー…

今日は、朝、職場の上司からメールあり。休みで来てるから、調子がよければお茶でも？と。 それに職場に他にも用事があり、今日は絶対に行きたいと思い、ドーピングしちゃいました。 普段のプレドニン8mgに2.5mgを追加して服用。いつか、調子が悪い時に点滴…

義理の父が脳梗塞後、2月末に退院。 左半身が不自由だが、頑張って杖を使い、動いている。 今日、施設入所中の私の実の父も血中酸素濃度が下がっているからと呼ばれた。 とりあえずは持ち直したがいつ、どうなるかはわからない。 家族で相談し、もしも、人工…

今日、良くして頂いているお隣さんと話していて私が膠原病でね、って話していたら、「膠原病って何？」と聞かれたのですが 23年付き合っていても急に聞かれたら即答できない・・・・。 とりあえず、今のきつさ、ダルさ等の症状を話してみた。 なんとか、近所…

たまに急に胃か、背中か、子宮か、腸か、どことははっきり部位が特定できない激しい痛みがくることがある。 急にグ〜〜〜〜〜〜っと痛くなり、どこかわからないからロキソニンとブスコパン一緒に飲んだりして長くは続かない。今さっきも怪しい感じになり、ロ…

今日は用事で何ヵ所かに出かけましたが体調のせいか、いつもよりさらに増して顔、頭からの汗が止まらない。 ステロイドの副作用？＋更年期？ 綿のグレーのカーディガンに汗が落ち、色が変わってきて恥ずかしい。 まるで頭だけ見たらフルマラソンしてきた人み…