SLEの気持ち、自由に書く。

SLE歴24年、7月退職後、自宅療養継続中。ベンリスタ治療中。

膠原病患者は生活弱者。



膠原病を持ちながらも

頑張って、働けている時は

まだ、収入があるけれど


特定医療費受給の対象になれば

医療費の補助もあるけれど


傷病手当を受給できる時は助かるけれど


膠原病だからといって

障害年金を受給することは

なかなか難しいと聞く。



ましてや、膠原病でも軽症と見なされ

医療費受給から外されたり

他の難病でも、特定疾患に認定されて

いなかったり・・・。




税金も納めているけど

なかなか今の日本では

病気を持つと

生活するのは

大変な状況。




お偉い方々に言いたい。


膠原病は「 なまけ病 」じゃないんですよ。


私達、


居ない方がいいんでしょうか?


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