SLEの気持ち、自由に書く。

SLE歴24年、7月退職後、自宅療養継続中。ベンリスタ治療中。

「膠原病手帳」


知りませんでした。

膠原病手帳」


東日本大震災をきっかけに

患者会が災害対策のひとつとして作成。

ふだんは何事もなく暮らしていける患者さんも

災害が起これば医療が不可欠な災害弱者という現実

から、被災者の中から切実な声としてあがり作成

されたとの事。

その表紙には

「 お願い

私は難病(膠原病)の患者です。

もし私が意識を失って倒れている場合には

最寄りの緊急医療施設に運んで下さい。

また、緊急連絡先にご連絡をお願いします。」

と書いています。


記入事項は


(本人の状況)

氏名、年齢、住所、電話番号、血液型、
緊急連絡先、健康保険証や特定疾患医療受給者証
などの番号など



(医療情報)

膠原病の病名、膠原病と診断された年および医療機関名、主治医名、膠原病以外の病名、使用薬剤名、
禁忌薬剤名など


サイズはA6(お薬手帳と同じ大きさ)

全国膠原病友の会会員には無料配布されますが、
一般販売(300円)もされるとの事。

問い合わせは 全国膠原病友の会 事務局まで

とのことです❗

なるほどな〜。

私もノートに書いてるつもりだったけど、
まだ、情報が足りないような気がしてきた。

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