SLEの気持ち、自由に書く。

SLE歴24年、7月退職後、自宅療養継続中。ベンリスタ治療中。

2019-01-01から1年間の記事一覧

ウォーキングの目安。

1ヶ月後のライブに向けて体力作りをしたい。この2年行ったことのない距離でのライブ。 きつさだるさは常にあるからちょっとだけ無理をしてみる。 きつい日はほとんどをソファーで横になって過ごす日もある。 ウォーキングが無理な日もあるだろう。だけど一…

姉へ

無視しないで電話に出て下さい。 私はうつ状態で何故、偽善者と言われたのかもきちんと説明してもらっておらずそちらの夫婦のためにうつは改善されるどころか悪くなる一方です。 にほんブログ村にほんブログ村膠原病ランキングparts(1660623,"ffffff","120",…

ライブまで、後1ヶ月。

福岡でのライブまで後1ヶ月となった。 体調にまるで自信がない。 なにもしていなくてもきつい、だるいのだから。 でも楽しみにしているライブ。嫌なこと、きついことばかりで生きている意味がわからない。 たまには私もライブくらい楽しんでもいいんじゃない…

イライラが止まらない。

少し前に義兄が「妹は関係ねぇんじゃあ❗️」と、怒鳴り叫んでいる音声をブログにあげた。 これも本人からでなく家族から削除依頼が何度もあり削除した。 何故?きちんとしたこと、言っているんでしょう? 恥ずかしいことなんてしていないんでしょう? まして…

ジェイゾロフト服用2日目。

今日は先日足を怪我して5針ナートしたところを抜糸しました。また、何かを貼って土曜日再診になりました。 昨日もらった抗うつ剤のジェイゾロフト服用2日目。 特に変わりなし。 子供を扇風機で殴ろうとしてそれを「しつけ」と呼び病気の私に「子供が居ない人…

初、精神科受診。

約2年近く続く身体のきつさ、だるさの原因がわからない。 膠原病科の主治医も私くらいのSLEのデータできつさだるさがない人はたくさんいる。膠原病由来は否定出来ないがハッキリした原因がわからない。 ということで今日の午後、元職場の精神科受診して来ま…

ドライブと精神科。

昨日膠原病科の主治医からちょっとずつ外出やドライブの距離を伸ばしてみては? と提案され今日の午後旦那と往復70kmのドライブに行ってきました。私の運転で。 疲れた………というか出る前から疲れている日常。何度ドライブしても疲れると思う。 でも自分がど…

初めての旦那同伴の膠原病科臨時受診。

身体のきつさに耐えきれず膠原病科に臨時受診して来ました。 初めての旦那同伴でした。 いろいろお話したけれど主治医より私くらいの低補体価でも動けている人はたくさんいること、きつさが膠原病由来かは断定出来ないこと、 私から 11月に福岡にライブに行…

しつこい。

食後、旦那が実家から大根葉の漬け物を持ち帰って来た。 母は「美味しそう。ちょっと食べよう。あんたもちょっと食べん?」 と私に聞くから 「食べたいけど胃が………(調子悪くて)入らない」と断っているのに 「ちょっと食べん?」 「ひと口食べん?」 と3回…

竹原ピストルさんのライブのチケットが手に入りました。

このブログでも皆様にお願い申し上げましたがお陰様で12月の竹原ピストルさんのライブのチケットが手に入りました。 本当に有り難うございます。 しかし 私はまずは体調を整えなければライブを楽しむことも行くことさえ出来ません。 今、きつくてだるくて存…

身体がきつい。

今日は朝からずっと気になっていた確定拠出年金の書類を記載したりこれまでの病気の経過や受診した病院等をわかる範囲でまとめました。 しかし身体は最高にきつい。だるい。 このままでは生きていたくない。 ちょうど明日、主治医の診察日なので先の予定の診…

行きたい場所。

昨夜、 夜中、 嫌なことがありすぎて5針縫った足で近くのセブンイレブンまでヨロヨロしながら歩いて行った。 外でミルクティーを飲んだ。 誰か刺してくれないかな? 車が引いてくれないかな?と期待したが誰も引いてくれなかった。 私が全て悪いんだろう。 …

グロ注意❗️

最初はかわいいお花を 今朝二階の自室の窓際の3段のタンスに登って盛大に落ちた。左下肢です。 うちのお隣正面は立派な日本庭園で敷地も広いのに朝、7時から8時頃に孫とお婆さんがうちのすぐ真横でおたまじゃくしかカエルかなんか飼っているようで声の大きさ…

前向きに

お腹が痛い頭が痛い足がだるいすぐに息がきれる動悸がするずっと朝から晩まできつさと倦怠感。行きたいところに行けない約束が出来ない買い物も滝汗流して必死レジが長蛇の列なら待つのがきついから買い物を諦める光や大きな音に敏感できつい横になっていて…

12月の竹原ピストルのライブチケット譲って下さい❗️

12月25日 19:00から宮崎県延岡市で竹原ピストルさんのライブがあります。入院中等の為、チケットが手に入りませんでした。万が一、譲って頂ける方がいらっしゃいましたら、2枚お譲りください。何の楽しみもない今、竹原ピストルさんのライブで生きている実…

ごめんなさい。

拙い私のブログを読んで下さっている方々。 以前はたまには愚痴も書くけど、もっと前向きに病気がよくなるためなら何でもしてやるって思っていた。 薬もベンリスタ自己注射も食事も外出も病気の情報収集も出来る限りのことは何でもしてやるって思っていた。 …

ウケる。

生きるの疲れたとか死にたいとか言いながら 先ほど子宮頸がん検診と歯科検診+クリーニングの予約を入れた。 なんかウケる。 でも精神科看護や自分自身の経験から断言できること。 「死にたい、死にたい」 と言っている人は死なないと言うのは 嘘。 にほんブ…

私の生きる意味。

誰かが言ってた。 生きる意味なんてきっとない。 私もそう思う。 でも毎日毎日、家で身体がきつくて家畜みたいに出してもらったご飯食べて横になってテレビ見て風呂に入って寝るだけ。 しかも私には義兄に対しての怒りの感情がありそれはなんらかの形で解決…

私の葬儀について。

3月に父が亡くなり最近、ブロ友さんのお父様が亡くなり自分も病気があり自分が死んだ後の事を真面目に考えています。 私の住んでいる地域は田舎で通夜、葬儀、7日ごとの逮夜が49日まで続きます。 私は死んだら通夜はせずにそのまま火葬を希望します。死んだ…

精神安定剤。

皆様が一生懸命努力して眠剤を減量したりしている中どうしても気持ちが上がらない私は精神安定剤に頼っています。 気持ちは少しは安定するかも知れませんがやはり身体はだるくなります。 私も精神安定剤や眠剤を減らしたい。 でも飲まないと精神がやられる。…

何も許されないのか?

明日の昼、久しぶりに食事の約束。 けど今、胃が痛い。なんかきつい。好きなものも食べられない。外食もままならない。約束も出来ない。生きてるのがきつい。 にほんブログ村にほんブログ村膠原病ランキングparts(1660623,"ffffff","120","001eff",600000,"7…

生きていますよ。

先週は美容室に行き髪にハイライトを入れてもらいました。 今日はボディケアマッサージに行きました。 一見、普段?普通の人となんら変わりのない生活。 でも明日にでも死んでも全然いいや…と思っています。 生きてる実感なんて欲しくない。 むしろ・・・。 …

動けない。

今朝、断捨離したものを焼却場に運び冷蔵庫が壊れたので母と買いに行った。その後、昼寝。夕方、冷蔵庫が届きほとんど何もしていないのに身体が疲れきって人の10分の1も動いていないのに疲れて疲れてきつくてくたくたで泣いた。 まだ、生きる? にほんブログ…

福岡県にてSLE市民公開講座のお知らせ

今朝の新聞広告に出ていました。 11月3日 日曜日13時~14:30 会場 : TKPガーデンシティ PREMIUM博多駅前 4階 ホールA1 講演 女性に多い膠原病、SLEについて知ろう 2 パネルディスカッション SLE患者さんと一緒に考えよう未来のこと *参加無料 にほんブロ…

やはり体調不良。

不眠。 昨夜ちょっとだけ嘔吐。 今朝から下痢。 下痢はオペ後、痛ったいんだよ。悶絶もの。もう、トイレに通う体力なくトイレにマットを敷き詰めて横になっていたらまた。気○がい扱い。 はい気○がいですよ。 病院に来て点滴してもらっています。 にほんブロ…

体調不良。

頭痛い。ロキソニン飲む。吐く。身体がきつい。 でもこれはSLEからじやない。精神的なことから来るもの。 全て私が悪いから。偽善者で粘着質でバチが当たるのは当たり前。神様バチをあたえてくれてありがとう❗️ もっと究極のバチをお与えください。 決して文…

わかっているけど

今週水曜日に膠原病科受診した。先週はぢの手術の為、ベンリスタ自己注射は中止の指示だった。今週はベンリスタ再開の指示あり。水曜日だけどしてない。 もう生きる気力もないのに生きるために自己注射なんて出来るわけない。 にほんブログ村にほんブログ村…

誰に言えばいい

死にたいと母に言えば泣く。旦那に言えば怒る。 だからと言って口をつぐんでも気持ちは変わらない。むしろ吐く場所がなくて苦しい。 仕事でもしていたら気も紛れるだろうがそんな体力もない。 薬をたくさん飲んでも後で自分の身体がだるくなるだけ。 食べた…

お前だけが苦しいんじゃない。

はい。解ります。もっともっとたいへんな状況で苦しくても頑張って生きている方はたくさんおられるでしょう。 ただ今は あの人があんなに頑張っているから私も頑張ろう❗️ と考えられるほど健全な思考力は持ち合わせておりません。 人と比べることに意味はな…

だからさ!

昨日、母にはこれまで楽しかったですとか挨拶したら母が泣いて起こりだして出ていくと言うから「だったら私が出ていくわ❗️」と言ってカバンを持って出ようとしたら玄関で母に手首をギューっとつかまれてこうなった。 手首つかんで引き留めるよりも出ていかせ…