SLEの気持ち、自由に書く。

SLE歴24年、7月退職後、自宅療養継続中。ベンリスタ治療中。

主治医の「ステロイド0も目指せる」に衝撃。


私、23年、ステロイドを服用し続けています。


今回、昨年再燃するまでは、

何年もかけて、

ステロイド6mgまで減量し、

それなりに安定していました。


で、今回の再燃で、1月にステロイド30mgに

増量からの今、9mg。



それでも私的には速い減量だと思います。




さっき、ふと思い出した水曜日の診察時の

主治医の言葉。



「プラケニル等の免疫抑制剤や、

ベンリスタ等の生物学的製剤の併用により

ステロイド0も、目指せる・・・・って話も

あるんだよ・・・・」って、言ってた。


いや、主治医がどうしてもステロイド0に

するぞってニュアンスでもなかったが、

そんな説もあるって感じ。




「へぇ〜〜・・・・・」


としか返答出来なかったけれど

一生、ステロイドを服用していくと思っていた

私にとっては、結構、衝撃的なお話でした。




まぁ、私も23年服用しているんで、

今すぐ切りたいとかいう思いもありませんし、

なんならちょっとステロイド0に対して

不安を覚える感じもありますが、


もしもいつか、私がステロイド0になる日が

来るのであれば、


それはとても、とても凄いことだと思います。


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