SLEの気持ち、自由に書く。

SLE歴24年、7月退職後、自宅療養継続中。ベンリスタ治療中。

精神科受診、3回目。



午前中、精神科受診して来ました。

元職場です。

3ヶ月ぶり。

まずは肛門がんの報告。

しかもまた、つい、笑うところを

つけてしまう性。

でも、前より元気そうって言われました❗️

はい、確かに前回よりダルさが軽い。

しかも

実は今週から

抗うつ剤ジェイゾロフト

50mgから25mgに自分で減量しているけど

なんだかいけそうな気がする~~🎵

と言うことで

抗うつ剤、減量になりました。


先生から

「また仕事する?

みんな待ってるよ❗️」と言ってくださり

仲間とも顔を合わせて

「待ってるよ❗️」と言ってもらい

有り難い限りです。


自立支援の手続きも完了し

今日は前回支払った分が返金されました。


ありがてぇ ありがてぇ


そのお金で米と肉を買って来ました。

今日は7年目の結婚記念日なので

クレープも買って来ました。


旦那とは



私「肛門がんとか、人に言わんでな?」

旦那「俺も恥ずかしいわ」

私「なにっ!?ひでーな!

自分で言うのはいいけど

人に言われたら腹が立つんだよっ❗️」

とかしょ~もないやり取りを

しております。


はい、

次の精神科受診は5月の予定。

新緑の頃ね。

↓以前、旦那が私の顔を合成したもの

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医大受診して来ました。


今日は

クリニックからの紹介で医大を受診

して来ました。

消化器外科。

主治医はズバリ、

良い感じでした❗️

クリニックの院長が直接、依頼して

くれていました。

しかも本来、外来日ではなかったみたい。

ありがてぇ ありがてぇ


病気の説明をしてくれました。

ステージ1なら切除のみ。

ステージ2~3なら抗がん剤放射線

ステージ4なら抗がん剤のみ。

この部分なら(悪ければ)人工肛門対象。

(やべぇやべぇ❗️腹の肉がヤバすぎる💦)

ステージ1ならすでに切除しているから

治療なし。

次回、3月4日に造影CTを予約し

その結果を元に治療を決定するそうです。


主治医に

もし、放射線が必要なら

ここを拠点に、重粒子線治療は可能か?

尋ねると

出来ると思う、適応かはわからないけど。

放射線で十分出来るよとの事。


放射線で治療出来るであろうが

重粒子線は直接患部を狙い、

回りの組織の影響が少ないと聞く。

ちなみに重粒子線治療

九州では2ヵ所しかない。たぶん。

鳥栖市重粒子線センターがあります。

副作用が少ないから入院もないらしい。



とりあえず、

次回のCT待ちです。

主治医が感じが良くて良かったです。


明日は元職場の精神科受診。

肛門の件を言うのが嫌だよぅ…。

でも、言わないと…。

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私が今言いたいこと その2



一昨日、

病理検査で悪性とわかった。


でも、比較的早期 ←とクリニックの院長は

私に言った。

私が今、言いたいこと。


「自分のカラダの異変に気付いたら

早めに受診してください❗️」

これ、

今回は

年明けから薄い色の出血が続き

痔の痛みも再発し、おかしいなと

思ったけど

なかなか肛門科受診するのは

腰が重かったんだけど

Twitterの仲間が後押ししてくれて

結果オーライだった。




SLE発症時は

おかしいなと思いながら

解熱鎮痛剤でごまかしながら

ギリギリまで働いた。

仕事に穴を空けたらいかん❗️と

思っていたが

間違いだった。



仕事なんか極論 「どーでもいい」

自分が居なくてもなんとか回る。


でも

自分のカラダはひとつしかない。

誰も責任なんて取ってくれない。


いや

自分が責任者。



肛門科だって婦人科だって泌尿器科だって

恥ずかしがる必要はない。


(いや、「肛門がん」って名前の

女子力の無さには凹んでいますが😰)



何か少しでも、いつもと違うと感じたら

早めの受診を強くお勧めします。



そして

次に私が今、言いたいこと。



「遠慮せずにセカンド・オピニオンに

行こう❗️」


これはね、

肛門科は勝手に調べて評判の良い

クリニックに勝手に行きました。

で、

結局は、オペの為、

クリニックから前回オペした病院に

オペの内容を問い合わせしたのですが😅💦


結果、

嫌だったけど大腸ファイバーして

ポリープ取ったし

ドクターが「おかしい❗️」と

異変を感じて悪性とわかったし

満足しています。



ただし

基礎疾患(SLE)の主治医を変わるとなると

もっともっと

勇気が必要になると思います。


それでも

今の医師を信頼出来ない場合や

今の治療に疑問を持っている場合は

セカンド・オピニオンを利用するのが

いいと思うのです。


なかなか

専門医が少ない分野は

「主治医」を捜すのさえ大変だから

困っておられる方も多いと思いますが…😰


さて

明日、医大の消化器外科に行ってきます。


良い医師だといいな……。

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今、私が言いたいこと。その1



入院、がんの診断。これからの治療。


仕事も出来ない私にとって

お金は大切です。

お金は経済的ゆとりだけでなく

こころのゆとりをもたらします。


特別お金があるわけではない私を

支えてくれるのが「保険」


幸い、入院保険

がん保険も加入しているので

先進医療も視野に入れて考えることが

出来ます。

適応かどうかはわかりませんが。




私が今、言いたいこと。


「保険に入っておきましょう❗️」


病気でも状況により入れる保険があります。

がんは良くある病気です。

ならなければラッキー。

なってもこころ強いです。


保険、入れるならば是非おすすめします。

子供さんも。

私は18歳で膠原病疑いと言われましたが

たまたま親がすでに保険をかけてくれて

いたので、その時も後の発症時は

助かりました。


そして

もうひとつ。

「年金、絶対、払っておいてください❗️」


これも現在、障害年金の手続き中。

一切支払いにもれはないので

安心です。

年金は老齢年金だけではありません。

病気や障害をおった場合も

障害年金が貰える可能性があります。


これが今、私が言いたいこと、その1です。

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肛門科で細胞診の結果を聞いて来ました。



今日は肛門科の再診でした。

オペ後、19日経過しているから

細胞診の結果も出ているはず。


まずは診察。

お尻のオペ後の開放創の治りは

まずまず順調との事。


そして検査結果。


大腸ファイバーでポリープを3つ切除した

結果は良性。


院長が

「硬くてゴツゴツしていて嫌な感じ」

と言われていた肛門の痔の細胞は

悪性。

肛門がんでした。

扁平上皮がんで早期だから

放射線治療だけでいけるのでは

と言われ

とりあえず、医大の消化器外科を

金曜日に受診することになりました。



はい。

院長先生が

最初に診察した日に

「あ~~~」と言われたこと、

手術後の説明で

「ゴツゴツして硬くて嫌な感じ」

と言われたことより

90%、がんだろうと思っていましたので

覚悟は出来ています。


ただ、

「肛門がん」と言う名前が

女子力が無さすぎて

マジでそこに凹みます…。



昨年9月に痔の手術を受け

症状が良くなり

今年に入り、少量の薄い色の出血と

痔の痛みが再発。


おかしいな……と思いつつ、

やはりいくら慣れているとは言え

進んで肛門科には行きたくない。


けれど

背中を押してくれたのは

Twitterの仲間でした。

感謝しかありません。


そして

前回オペした近くの病院ではなく

遠方の評判の良い肛門科に

セカンド・オピニオンに行ったのも

大正解でした。


今日は水曜日だから

帰りに膠原病科の主治医にも報告出来たし

主治医は医大だから入院になっても

安心だし。



今日は院長先生の診察後、

男性待合室に出されないように

気をつけて女性待合室に戻りました。


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いざ、年金事務所へ(-_-#)


昨日はちらほらと初雪が降りました。

さすがに寒いな。

でも、ちょっと何かをすると

頭から汗がだらだら……(-.-)

お腹の調子もいまいち。




さて

昨日、障害年金の申請の為、

年金事務所に行って来ました。

書類もばっちり揃えて。



すると………

前回言われた18歳でかかった最初の病院の

「受診状況等が添付出来ない申立書」

(そもそもここは発症もしていなければ

診断名もついておらず、

初診とはしない方向、当時の診断書あり)

について

「これはいりません」


(そうだと思った)


前回言われた

「18歳が初診なら基礎年金で出せ」


これも、初診が18歳発症ではないと主張し

厚生年金の用紙を使用していたが

あっさりクリア。


初診日から1年6ヶ月が障害認定日となり

過去5年遡り年金を請求出来るが

しますか?と。


は?

しない意味はなんですか?

そりゃもしも認定されるなら

した方がいいですよね?

(「そうですね」と社労士さん)

じゃします。


社労士「ではその時の診断書を

書いてもらわないといけません」



…………は?


ここで私はブチギレました。

いや

ブチギレていません(どっちやねん)

内心ブチギレましたが

穏やかに?言いました。


「だから、書類が何が必要かわからない

から先週早めに来たのに❗️

違うことを教えてくれて、

必要なことは教えてくれないで…。

私だって何度も病院にお願いするのは

こころ苦しいですよ❗️

しかも提出期限に間に合うかどうか…。」



提出期限→現在の主治医が書いてくれた

診断書が11月27日の状況を記載している

ため、提出期限は3ヶ月後の

2月26日となる。


社労士さん、すみませんと言ったが

その方が対応していたわけではないけど

こちらの苦労が全くわかっていない。


もう、

仕方ないから

またまた発症してから入院していた病院に

連絡して

来週までに診断書が出来るかわからないが

とりあえず送ってと言われ

またまた速達で送った←今ココ


間に合わなければ

今度は今の主治医に診断書を

書き直してもらわないといけない。


ホント、失礼過ぎる。

年金事務所

無知な職員は辞めて欲しい。

ブーブー

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クロロキンとヒドロキシクロロキン(プラケニル)の違い。

新型コロナウィルスに効果があるとの情報

がある抗マラリア薬のクロロキン。

クロロキンと

ヒドロキシクロロキン(プラケニル)

の違いについて。

構造は似たような構造だが、

ヒドロキシクロロキンの方が

副作用の網膜症が少ないとの事。


http://www.rad-ar.or.jp/siori/kekka.cgi?n=41524




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