やることがないわけではないけど身体がだらしくて何も出来ない一日は長い。 朝起きてあ〜だるいなぁと思ってご飯食べて薬飲んでまた、ソファーに横になってテレビみて・・・。そんな毎日の繰り返し。 テレビは大体同じことやってる。 かといって本を読む気力…

今日は朝一で肛門科受診して来ました。万が一、OPとかなったら、SLEがあり、ややこしいので週1回来ている医大の医師にとお願いしていたにも関わらず、呼ばれたのは普通に院長先生。 お粗末だわ。 診察結果、痔はひどくはなく、肛門に炎症があるとの事で抗生…

旦那に 最近、朝起きた時に 肩から手が、筋肉がだるくて 関節が痛む・・・という話しをしたら 「でも、絶対、運動不足もあると思う」 と返され、 はい、終了〜〜〜〜って感じ。 違うんだよ、根本的に。 でも、伝わらない。 所詮、人の体調なんて伝わらないと…

今日は車で5分のショッピングセンターに行き鍋の材料を買いました。 何故お鍋か？そうです。明日は肛門科の受診だからなるべく消化のいい野菜を摂っておこうと思いまして。 しかし、いいのか、悪いのか、この2〜3日、お尻のぢの調子がちょっといい感じで明日…

今、何気にハートネットTV「見た目にわかりづらい難病」の再放送を見ていたら私の送ったコメントが出ていました。 放送当日も見ていたんですが全然、気付きませんでした。慌てて写真撮ったら思いっきり指が入りました。(^^; にほんブログ村にほんブログ村膠…

今日は、 主治医にぢのことで他科受診の相談をする予定でしたが、15:30の予定が午前中にもう、紹介状を書いてくれたと連絡あり、もらいに行きました。 午後から母から連絡あり。母はシェーグレンで同じ主治医にかかっている。 「◯◯先生、変わるの、知っとる…

健康な方が、きつい、だるいということが続くのはやはり、何らかの異常があるということ。 水泳の池江選手の白血病が公表された。彼女は水泳をしていたからこそ、自分の異変により早く気付くことが出来たのだと思う。 きっと早期の発見、早期治療でまた、元…

おはようございます。と言っても起きたのは9時ですが。 最近、痔の痛みがコワイので食前に漢方薬の乙字湯を飲んだ後、食事になります。食事の内容も出来るだけ、お尻に優しそうなものを、朝はパンをやめて、バナナに昼、夕はお味噌汁でご飯は抜くとか、少量…

昨日は、珍しく外食が出来ました。まぁ、途中、ちょっときついなぁとも感じましたが。座っていることが・・・。 焼き肉だったので、顔は暑いんです。 更年期＋プレドニンの副作用？の為か、顔から汗がどんどん出てくる。恥ずかしい。でも、旦那も代謝が良く…

昨日、大きなイチゴを頂きました。大分の小川農園さんの「 紅ほっぺ 」 粒が大きい。スゴすぎる。この大きさが伝わるでしょうか？ビタミンたっぷり！自力では買えません。有り難く、頂きます。 にほんブログ村にほんブログ村膠原病ランキングparts(1660623,"…

先ほど目覚めました。7:30頃。 目覚めると身体のダルさや、手、肘関節の痛みを感じ、「そうだ、私、病気だった」と思い出すのが通常のこと。 ぢの漢方薬の乙字湯を食前30分に服用する。もう、服用し始めて6日になるけどお尻の痛みは全く変わらない。トイレが…

今日、外食に行けました。久しぶりです。旦那と、大切な方と一緒に。3人で。 焼き肉。肉が良すぎてあまり、量は入りませんでしたが野菜サラダとお肉を頂きました。 あまり食べると・・・・ぢ の方も心配なのでご飯は食べませんでした。 その方も私の病気はご…

今日の夜は絶対に行きたい会食の予定。行きたい。行きたい。でもその時間になってみないと体調がわからない。 行きたいけど諦める勇気も必要。 これまでもいろんなことを諦めてきた。仕事、普通の生活、友達との食事等々。 だけど自分の体調は自分にしかわか…

明日、いや、今日の夜、急に食事の予定が入った。 その方も私の病気はご存知なので 一応、旦那と体調が良ければ行くと お伝えした。 行きたい。 行きたい。 でも、体調は、自分の気持ちに 従ってくれないことも多々ある。 早く、いろいろなことが 出来るよう…

SLEは、ずっと付き合ってるし、きついけど、予想はつく。どんなきつさとか。 まさか、ぢになってこんなに痛くて苦しむなんて予想外だった。 もう、トイレがコワイ。ロキソニンを飲んだり、漢方薬も飲んでるけどあんまり変わりない。軟膏を注入してもしみる。…

テレビをつければ美味しいお店の紹介とか、旅行の番組だとか、化粧品の宣伝で、 「この人、いくつに見えます？」 「え〜〜〜〜っ！若く見える〜〜〜〜！」とか健康食品の宣伝とかばっかり。もともと健康な人の健康法を見てもいまいち、響かない。 季節によっ…

今日は、レディースクリニックで子宮がん検診、エコー検査、そして、骨密度検査をしました。骨密度は、基準値の一番低いところですが数年前とあまり変わりなく、長年、プレドニン飲んでいるわりには保っているかな？もちろん、ビタミンDの薬、プラリアという…

以前、たぶん、SLEの症状で抜け毛が激しかった時、レディースクリニックの医師がこんなのもあると教えてくれた、持田製薬の「コラージュフルフル」女性用の育毛剤で、女性ホルモンが配合されています。 これを使ったからか、SLEがよくなったからか、両方か、…

昨日、外科で、思いきってぢ・・・を診てもらったけど軽いと言われ、乙字湯という漢方薬を処方されたけど今も、出血あり、痛い。 かかりつけ病院には外科しかないんだけど肛門科に行った方がいいのかな？ もう、痛いの、出血、嫌だ。ホントに痛い。 気分が悪…

昨年1月から休職してはや、1年以上。今日、職場に行き、今後について、事務長とも話しました。現在、検査データは落ち着いて来ているがきつさ、ダルさがあり、まだまだ、働けるような状態ではないこと、現在、役職についているが、 役職には全くこだわらない…

今日は、膠原病科と外科受診しました。 外科は・・・・最近苦しんでいる ぢ・・・を診てもらいました。 すごく痛いのですが先生の所見はひどくないし、以前よりもいい。 いや、とっても痛いんです。 結果、漢方薬の乙字湯を処方されました。 効くのかな？食…

NHK Ｅテレ ハートネットＴＶ 2月7日（木）午後8時からの生放送 見た目にはわかりづらい難病の悩みメッセージ募集しています。生の声を送って見ませんか？ https://www.nhk.or.jp/heart-net/form/16/ にほんブログ村にほんブログ村膠原病ランキングparts(166…

明日は1ヶ月ぶりの膠原病科受診。 ベンリスタ自己注射の廃棄する容器、ベンリスタを持ち帰る保冷袋等荷物が多い。明日はぢ・・・についても再度、受診しようと思っています。痛くて気分悪くなるし、出血もたまにあるし、まずいでしょう。 今日は、近くのSLE…

ベンリスタを打った後。約1週間前の。その前の跡も残ってる。グラクソスミスクラインのカスタマーセンターに聞いてみた。普通の注射と同じで跡が赤くなったりすることはあるそうです。特別心配しなくて大丈夫みたいですが心配な時はまた、主治医に相談してみ…

三線を習っています。毎週月曜日、19:00〜20:00 三線クラブは、60〜70代の方が多いのですが、なかなか皆さん、お元気で私の方がよほど体力がないです。皆さんもそれぞれ病気など、抱えているのだと思いますが。 私は三線の練習に行くのも今は体調により、月…

生きるの疲れたといいつつ、 今日、子宮ガン検診とエコーの予約をした。 死にたいんじゃない。 これ以上、苦しみたくないのだ。 もっと良く生きたいのだ。 元気になりたいのだ。 だから、 たくさんの薬を飲んで 注射を打つ。 主治医にいろいろ相談する。 そ…

時々、生きるの疲れる。でも、旦那に言ったら「バカ言うな❗」で目をそらして終わり。そりゃそうだろうね。どう対応していいのか、困るだろうね。 でも、病気友達に言うと 「だよね〜〜」「疲れるよね〜」という風にライトな感じで話せる。 まぁ、時間はかか…

今日はずっと作りたかったアロマのを使ったリセッシュ作りをしました。 好みのアロマオイル、無水アルコール、精製水で作ります。アロマオイルはレモン、オレンジ、ペパーミントを。 深呼吸したくなります。 そしてスマホのアプリで『通話レコーダー』という…

昨年、1月、休職してからプレドニン30mg服用していた時に元気が出て、 今しかない！と思い、断捨離しました。 私は今、旦那と私の実家に住み母は別のところに住んで私が母の家賃を払っていたのですが家賃もバカにならないし、いつから働けるかわからないし、…

私は生きてるんでしょうか？ 死んではないんですけど。 毎日毎日、気分の波はやって来ます。 生きてる？生きるって何？息してたら生きてる？食べてたら生きてる？ 今は休養の時 ・・・・わかっています。 なんか、人並みに生活して人並みに楽しんで 人並みに…