SLEの気持ち、自由に書く。

SLE歴24年、7月退職後、自宅療養継続中。ベンリスタ治療中。

一流の患者力。


テレビで

ガンになった医師が話しをしていました。

その医師は

自分で「一流患者 三流患者」という本を

書いていながら

自分がガンになったら

ネットであらゆる情報を探し、

何か新しい治療はないかと

エビデンス(治療的根拠)のない情報を

探していたそうです。


一流の患者とは


・告知を焦らず冷静に受け止める

・自分の意見を言う

・きちんと質問できる

エビデンスのない情報には慎重に



ガンと膠原病では違いはありますが

自分の意見を言い、

きちんと質問して

一流の患者力を持ちながら

膠原病に向き合い

症状を最小限に抑えたいものです。


今の主治医には

何でも聞けて

良い関係だったと思います。

それには患者だけでなく、

医師の患者に向き合う力も

必要だと思います。


また、4月から

新しい主治医と関係を築き上げながら

膠原病に向き合い、

症状を最小限に抑えたいと思います。

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